La asociación ha estado presente en uno de los principales encuentros internacionales sobre enfermedades raras, un espacio de diálogo y cooperación en el que se han compartido avances en investigación, diagnóstico, acceso a tratamientos y políticas públicas para mejorar la calidad de vida de millones de personas en Iberoamérica.
Del 16 al 18 de julio, Tegucigalpa (Honduras) ha acogido el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, organizados por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA). El encuentro ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, investigadores y organizaciones de pacientes de distintos países para avanzar hacia una respuesta más coordinada frente a las enfermedades raras.
AELIP ha estado representada en este importante foro internacional por Juan Carrión, vicepresidente de la asociación y presidente de ALIBER, reafirmando así el compromiso de la entidad con la cooperación internacional, el intercambio de conocimiento y la defensa de los derechos de las personas que conviven con lipodistrofias.
Durante el congreso se han abordado algunos de los principales retos que siguen afrontando las personas con enfermedades raras, entre ellos la reducción de la odisea diagnóstica, el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras, el impulso de la investigación, la medicina genómica, la inteligencia artificial aplicada al diagnóstico, la atención integral y la cooperación internacional como herramienta para reducir desigualdades.
La presencia de AELIP en este encuentro supone una oportunidad para seguir dando visibilidad a las lipodistrofias en el ámbito internacional, fortalecer la colaboración con asociaciones de pacientes de otros países y conocer de primera mano iniciativas y experiencias que contribuyan a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Además de las sesiones científicas e institucionales, el Congreso ha ofrecido una valiosa oportunidad para compartir experiencias, conocer distintas realidades y reforzar la cooperación entre organizaciones, profesionales e instituciones comprometidas con las enfermedades raras.
El encuentro ha concluido reafirmando el compromiso de las entidades participantes de seguir trabajando de forma coordinada para avanzar hacia una mayor equidad en el acceso al diagnóstico, la atención y los tratamientos, consolidándose como uno de los principales espacios de cooperación y trabajo conjunto en enfermedades raras de Iberoamérica.
Desde AELIP continuaremos participando activamente en aquellos foros nacionales e internacionales que permitan compartir conocimiento, impulsar la investigación y defender los derechos de las personas con lipodistrofia, convencidos de que la colaboración entre países, el intercambio de experiencias y el trabajo conjunto son fundamentales para seguir avanzando hacia un futuro con más oportunidades y una mejor calidad de vida para todas las personas afectadas.
Para conocer el desarrollo completo del evento y las principales conclusiones, recomendamos consultar la cobertura especial publicada por ALIBER: https://aliber.org/web/category/aliber/
