El XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias reunirá los días 16 y 17 de octubre a investigadores de referencia mundial y representantes de asociaciones de pacientes de más de diez países. Un total de 790 personas se han inscrito en este encuentro internacional, que tendrá como antesala una emotiva etapa del Camino de Santiago protagonizada por las personas afectadas y sus familias.
Santiago de Compostela se convertirá los próximos 16 y 17 de octubre en la capital mundial de las lipodistrofias, acogiendo uno de los encuentros internacionales más importantes dedicados a estas enfermedades raras.
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), junto con la Universidad de Santiago de Compostela, organiza la decimocuarta edición de este simposium, que reunirá a 400 participantes presenciales y otros 390 inscritos online, alcanzando una participación de 790 personas de diferentes países.
El Aula Magna del Edificio Docente Roberto Novoa Santos acogerá este encuentro internacional, que contará con representantes de asociaciones de pacientes de más de diez países, entre ellos España, Portugal, Francia, Italia, Países Bajos, Israel, Estados Unidos, Colombia, Argentina, Perú y Brasil.
Durante dos jornadas, Santiago será un punto de encuentro entre la ciencia y las personas, permitiendo compartir avances científicos, experiencias de vida, buenas prácticas y propuestas para mejorar el diagnóstico, la atención y el acceso a tratamientos.
El Camino de Santiago, símbolo del peregrinaje de las familias hasta conseguir un diagnóstico
Como antesala del simposium, el jueves 15 de octubre, las personas afectadas por lipodistrofias y sus familias realizarán juntas una etapa del Camino de Santiago, una actividad cargada de simbolismo y significado.
El peregrinaje hacia Santiago de Compostela, una de las rutas más emblemáticas del mundo, servirá para visibilizar otro camino mucho menos conocido: el largo y difícil peregrinaje que recorren muchas familias desde que aparecen los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta que finalmente consiguen un diagnóstico.
Un camino que, en ocasiones, se prolonga durante años y que está marcado por consultas médicas, pruebas, incertidumbre, desplazamientos, esperas y preguntas sin respuesta.
Al igual que los peregrinos recorren kilómetros buscando llegar a su destino, las familias que conviven con una enfermedad rara emprenden su propio camino en busca de respuestas, de un nombre para la enfermedad y de la esperanza de encontrar una atención adecuada.
Cada consulta médica es una etapa. Cada prueba diagnóstica, un nuevo paso. Cada respuesta que no llega, una dificultad más en el camino. Y cada avance científico, una nueva esperanza para alcanzar la meta.
Con esta iniciativa, AELIP quiere trasladar un mensaje de solidaridad y esperanza, recordando que ninguna familia debería recorrer sola el camino hacia el diagnóstico.
Porque, para muchas personas con enfermedades raras, llegar a conocer el nombre de su enfermedad supone alcanzar una meta después de un largo peregrinaje. Sin embargo, también representa el comienzo de otro camino: el de conseguir atención especializada, tratamientos y una mejor calidad de vida.
«Hay caminos que se recorren con los pies y otros que se recorren con el corazón. El Camino de Santiago nos llevará hasta la ciudad del Apóstol, pero el camino de nuestras familias nos recuerda que detrás de cada diagnóstico hay años de incertidumbre, esfuerzo, esperanza y una lucha constante por encontrar respuestas».
Los mejores investigadores internacionales, reunidos en Santiago
El programa científico contará con destacados investigadores y especialistas internacionales en lipodistrofias, entre ellos Ángel Carracedo, David Araújo-Vilar, Robert K. Semple, Giovanna Lattanzi, Sofía Sánchez-Iglesias, Rubén Nogueiras, Alessandra Gambineri, Julia von Schnürbein y Margherita Maffei, junto a otros expertos de reconocido prestigio.
La primera jornada, el 16 de octubre, estará dedicada a los principales avances científicos, abordando cuestiones como la genética, los nuevos subtipos de lipodistrofias, las terapias metabólicas, los tratamientos emergentes, la nutrición, los registros internacionales y las nuevas perspectivas de investigación.
La conferencia inaugural correrá a cargo del profesor Ángel Carracedo, quien abordará el proyecto IMPaCT Genómica y su contribución a poner fin a la odisea diagnóstica de las enfermedades raras.
Otro momento destacado será la presentación del nuevo consenso internacional ECLip sobre la definición y clasificación de las lipodistrofias, a cargo del profesor David Araújo-Vilar.
Las personas y las familias, protagonistas del encuentro internacional
El 17 de octubre estará especialmente dedicado a las personas afectadas, sus familias y las organizaciones de pacientes.
Representantes internacionales compartirán testimonios, experiencias y buenas prácticas, poniendo de manifiesto los desafíos que supone convivir con estas enfermedades y la importancia de construir redes de apoyo más allá de las fronteras.
El programa incluirá la presentación de una guía de apoyo psicológico en lipodistrofias, el análisis del impacto de estas enfermedades en la salud mental, la defensa de los derechos de los pacientes y la presentación del modelo internacional de delegaciones de AELIP.
Un reconocimiento a la investigación: Premio Celia Carrión Pérez de Tudela
Entre los momentos más emotivos del encuentro destaca la entrega del Premio de Investigación en Lipodistrofias «Celia Carrión Pérez de Tudela», una distinción que pone en valor el compromiso científico y la importancia de seguir impulsando la investigación para mejorar el futuro de las personas afectadas.
AELIP: unir países, familias e investigadores para avanzar
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, destaca la importancia de este encuentro internacional como una oportunidad para fortalecer la colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones y familias.
«Conseguir reunir en Santiago de Compostela a cerca de 800 participantes, con representantes de más de diez países y algunos de los mayores referentes científicos internacionales en lipodistrofias, demuestra que cuando las familias, los investigadores y las asociaciones trabajamos unidos somos capaces de avanzar y generar esperanza».
Desde AELIP se quiere poner de manifiesto que la investigación es imprescindible, pero también lo son el acompañamiento, la atención integral, el diagnóstico temprano y el acceso equitativo a los tratamientos, independientemente del país donde viva cada persona.
El XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias será mucho más que un congreso científico: será un encuentro de personas, familias, investigadores y organizaciones que comparten un mismo objetivo: transformar el conocimiento en oportunidades y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades.
Santiago de Compostela será durante dos días la capital mundial de las lipodistrofias, pero también el lugar donde muchos caminos personales se unirán en uno solo: el de la esperanza, la investigación y el compromiso de que ninguna familia tenga que peregrinar sola en busca de un diagnóstico.
Porque el diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo. Y ningún camino debería recorrerse en soledad.
Más información: https://aelip.es/xiv-simposium-internacional-de-lipodistrofias/
