01/09/2014 Los días 20,21 y 22 tuvieron lugar las Fiestas de la Paloma que un año más se volcaron con las Enfermedades Raras. Han sido tres días donde el público ha podido disfrutar del buen ambiente, música en directo, comidas y actos religiosos. Estas jornadas festivas se han llevado a cabo gracias a la Peña de…
01/09/2014 La Asociación de Enfermedades Raras D´genes junto con la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP y la delegación de FEDER en Murcia organizan la séptima edición del Congreso de Enfermedades Raras. Dentro del marco de este congreso se desarrollará el VII Encuentro Nacional de Familias y el II Simposium Internacional sobre Lipodistrofias.…
19/08/2014 Mateo García, cronista oficial de Totana, contacto con las asociaciones de enfermedades raras AELIP y D´genes trasladándonos su deseo de colaborar con estas entidades y con el trabajo que estas están desarrollando, aportando un vehículo adaptado. El vehículo donado es una scooter eléctrica adaptada. Con la aportación de Mateo,las asociaciones podrán llevar a cabo…
05/08/2014 La Asociación de Colombicultura Santiago junto a la Peña Barcelonista de Totana organizan las fiestas de la Virgen de la Paloma del 22 al 24 de agosto, cuyos fondos solidarios irán destinados a las asociaciones «AELIP» y “D´Genes” El programa comienza el viernes, día 22 de agosto, con la actuación musical de Félix “El…
05/08/2014 Del 1 al 10 de agosto tendrá lugar en el Condado de Alhama un evento solidario para recaudar fondos para la asociación D´genes, Aelip y el pequeño Javito. El torneo tendrá lugar en el Centro Comercial Al-Kasar del complejo Condado de Alhama. El torneo tendrá torneos deportivos de diversas disciplinas para diferentes edades. Las…
29/07/2014 LD Connect, es un registro que nace con la intención de compartir información y experiencias de manera segura para avanzar en la visibilización e investigación por las lipodistrofias. Entre sus usuarios sirve además como una vía de encuentro entre afectados para compartir experiencias entre ellos mismos y la comunidad científica. En esta red están…
Lipodystrophy in 2014: Leptin and Beyond 29/07/2014 Este año marca un hito en la historia de los Síndromes Lipodistróficos en la medida que ha sido aprobada en USA una forma de tratamiento para los tipos más graves de estas enfermedades. Además, 2014 es el vigésimo aniversario del descubrimiento de la leptina. Creemos que este es…
23/07/2014 El pasado viernes, Francesc Cayuela, Presidente de la AEEG,visitó el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela donde desarrollan su actividad AELIP y D’Genes en Totana. El Presidente de la Asociación Española de Glucogenosis, tuvo la oportunidad de ver las recién estrenadas instalaciones del Centro Multidisciplinar y el despache de AELIP junto con Juan…
16/07/2014 El pasado Jueves 19 de Junio, Naca Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia AELIP y Juan Carrión, Presidente de FEDER y Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y, estuvieron presentes en el Palacio Real en una cita muy especial, ya que tuvieron la oportunidad de…
19/06/2014 El pasado miércoles 11 de junio Naca Eulalia Pérez de Tudela presidenta de La Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias “AELIP”, se reunió con Carmen Gonzalez responsable de la Fundación Astrazeneca. En la reunión Naca explico que es AELIP, los fines que tiene y la importancia de la investigación para poder mejorar la…
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