28/09/2016 Representantes de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con miembros de la directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para abordar la planificación del nuevo curso. Entre otras cuestiones, durante el encuentro de trabajo se trató acerca de la composición…
23/09/2016 El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha registrado un importante incremento de usuarios en los últimos tres meses. En lo que va de año, en dicho servicio han sido atendidas un total de 58 personas, de las que 27 lo han…
21/09/2016 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha participado en la mesa redonda sobre patologías poco frecuentes, diagnóstico correcto y tratamiento oportuno, que se ha desarrollado en el marco del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que desde el lunes y hasta hoy se…
20/09/2016 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela se encuentra ya participando en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que hasta mañana miércoles se desarrolla en Montevideo (Uruguay). El evento está organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que preside el totanero…
16/09/2016 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participarán en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la ciudad uruguaya de Montevideo, entre los días 19 al 23 de septiembre, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la…
10/09/2016 Su Majestad La Reina Doña Letizia recibió ayer en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), que preside el totanero Juan Carrión Tudela, para conocer las próximas actividades y proyectos de esta asociación, que agrupa a una veintena de organizaciones de pacientes de 14 países de…
08/09/2016 Ello no implica padecer la enfermedad pero el resultado del estudio, además del interés científico, tiene relevancia ya que va a permitir asesorar a los portadores asintomáticos sobre los riesgos potenciales de tener descendientes con la enfermedad Un cinco por ciento de las personas que participaron en el estudio de secuenciación del Gen BSCL2,…
25/08/2016 Se detectan nuevos casos de lipodistrofia en diferentes países de Latino América. En los últimos meses, pacientes de diferentes partes del mundo se han puesto en contacto con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). En este sentido, cabe destacar el trabajo realizado por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias…
25/08/2016 El nadador totanero José Miguel Cano protagonizó ayer la IV Jornada de nado continuado en la piscina del Polideportivo Municipal «6 de diciembre» de Totana, una actividad que sirvió para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Cano consiguió finalizar con éxito esta jornada, nadando un total de 11.800 metros de forma solidaria para…
16/08/2016 El ganador de la tercera edición de Master Chef, Carlos Maldonado, ha estado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El ganador de este popular concurso gastronómico de televisión compartió parte de su tiempo con miembros de dicha asociación y realizó el simbólico gesto de la L, con el que se…
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