Ya está abierto el plazo de inscripción para participar en el V Simposium Internacional de Lipodistrofias, que se va a celebrar el próximo 25 de noviembre en el Monasterio de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia. Los interesados pueden formalizar su
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El Simposium de Lipodistrofias es un espacio dedicado a estas patologías, en el que se reúnen afectados, familiares, profesionales médicos e investigadores en la materia, y donde AELIP actúa como nexo de unión entre todas las partes.
En este encuentro, que este año celebra ya su quinta edición, se pretende analizar los últimos avances, compartir vivencias, promover métodos de financiación, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias y encontrar nuevos profesionales que trabajen en este campo.
Este V Simposium tiene como objetivo crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con lipodistrofias, promover la calidad de vida de las personas que conviven con una lipodistrofia y promover acciones de investigación en el ámbito de estas patologías.
El programa de este año incluye una mesa redonda moderada por la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, con la participación de varios expertos, en la que la facultativa especialista del Área de Inmunología del Hospital La Paz de Madrid, Margarita López Trascasa, abordará investigaciones en mecanismos autoinmunes en lipodistrofias adquiridas; y la facultativa en Endrocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Santiago de Compostela Ana Fernández Pombo hablará sobre la eficacia del tratamiento con leptina recombinante humana en las lipodistrofias generalizadas y parciales. Además, el profesor titular de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela David Araújo realizará una aproximación terapéutica a la Encefalopatía de Celia.
Asimismo, habrá una mesa redonda moderada por el profesor de la Universidad de Murcia del departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales Enrique Pastor Seller en la que se analizarán aspectos sociales y se abordarán cuestiones y proyectos relacionados con el ámbito del trabajo social, como la ponencia «Tutela, curatela e incapacidad en enfermedades raras» a cargo de la trabajadora social Ruth Sánchez. Además, la presidenta de la Asociación Sexualidad y discapacidad, Natalia Sánchez, presentará la «Guía de sexualidad en enfermedades raras»: la enfermera Alicia Chamorro abordará la cuentoterapia; Ana Meroño, de FEDER Murcia, presentará el proyecto AcogER, de inclusión en enfermedades raras; y la miembro de la directiva de AELIP Ana Belén Romero hablará sobre el afrontamiento familiar en lipodistrofias.
Además, se han programado diversos talleres sobre terapias no farmacológicas en patologías poco frecuentes, atención temprana, psicología y redes sociales.
Desde AELIP se destaca lo positivo de este encuentro ya que, tras la celebración del Simposium, los afectados y sus familias se sienten más esperanzados en los avances que están desarrollando las investigaciones.