07/02/2020 AELIP, participó en las Jornadas de Puertas Abiertas 2020 organizadas por la Federación Española de Enfermedades raras FEDER y que tuvo lugar el pasado 6 de febrero en la ciudad de Murcia. Las jornadas permitieron generar un espacio para reforzar la cohesión del movimiento asociativo y trasladar las futuras acciones de FEDER con el…
06/02/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en la feria Econsciencia organizada en el IES Miguel de Cervantes en la ciudad de Murcia. Esta actividad se enmarca dentro de la IV semana cultural organizada por el instituto de educación secundaria Miguel de Cervantes y ha contado con la participación…
29/01/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 23 de Enero en unas jornadas formativas organizadas por la «Obra Social La Caixa» en su nuevo modelo de oficina Caixa Store de Murcia. El Objetivo de las misma era empoderar a las asociaciones y federaciones dándoles a conocer las bases…
29/01/2020 Cerca de ochenta profesionales del mundo de la peluquería y la estética han puesto su buen hacer al servicio de una buena causa. El Pabellón de Deportes Adolfo Suárez ha acogido la iniciativa “Solidarios por los pelos”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Francisco Munuera y en la que AELIP…
22/01/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha presentado una moción dirigida al concejal de sanidad del ayuntamiento de Totana instando al ministerio de Sanidad a que garantice el suministro y el acceso en equidad a metreleptina por parte del Sistema nacional de salud. La lipodistrofia es una enfermedad ultra-rara y crónica,…
22/01/2020 El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) atendió más de 50 de consultas relacionadas con las lipodistrofias en el año 2019 Este servicio ha recibido consultas relacionadas con estas patologías tanto por parte de profesionales sanitarios, estudiantes, representantes de asociaciones así…
20/01/2020 En el marco del I Simposium de Lipodistrofias en Portugal, la delegada de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en Portugal Maria Fernanda de Amorim y el trabajador social Jose Jerez, realizaron un estudio de necesidades sociosanitarias a las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en Portugal. El…
20/01/2020 La delegación portuguesa de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha celebrado del 16 al 18 de Enero en la ciudad de Oporto el I Simposium de Lipodistrofias en Portugal. Este I Simposium de Lipodistrofias impulsado por la delegada de AELIP en Portugal, Maria Fernanda de Amorim, se ha organizado…
18/01/2020 Del 16 al 18 de Enero se está celebrando en Porto el I Simposium de Lipodistrofias en Portugal organizado por la Delegación portuguesa de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. Este encuentro se ha organizado en colaboración con el centro materno infantil Do norte y del equipo profesional de la…
14/01/2020 El síndrome de Barraquer-Simons, un tipo de lipodistrofia parcial adquirida, es una enfermedad ultra-rara que aparece generalmente en la infancia y afecta mayoritariamente a niñas. En este síndrome el tejido adiposo subcutáneo desaparece inicialmente en la cara y suele progresar hacia los brazos y el tronco. Como consecuencia de esta afectación, los muslos engordan,…
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