19/07/2021 La Alcaldía ha elevado una moción que se debatirá en el pleno ordinario de julio instando al Ministerio de Sanidad a que incluya la metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia, así como garantizar el acceso en equidad e igualdad a…
07/07/2021 La Asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ya trabaja para celebrar la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la…
21/06/2021 Un estudio coordinado por Fernando Corvillo Rodríguez y Margarita López Trascasa , de la U754 CIBERER en el instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) , sugiere que los niveles elevados de la proteína del sistema del complemento, factor D, son un buen biomarcador para el diagnóstico en pacientes con el síndrome…
10/06/2021 AELIP ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se ha desarrollado por videoconferencia Online. La asamblea, en la que en representación de AELIP ha participado el trabajador social Jose jerez Ruiz, ha servido para dar a conocer la memoria de actividades desarrollada durante el año…
04/06/2021 La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un comité motor base. Un proyecto que, desde FEDER, se está desarrollando para identificar las dificultades de…
04/06/2021 La delegada en Portugal de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), María Fernanda de Amorim, ha visitado el Centro Materno Infantil de Oporto para hacer entrega de la guía de diagnóstico y guía nutricional para las Lipodistrofias a las doctoras Ermelinda santos (Gastroenterología) y Teresa Borges (Endocrinologia) del Centro Materno…
04/06/2021 El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido más de 20 consultas relacionadas con las lipodistrofias en los primeros 5 meses de 2021. Este servicio ha recibido consultas relacionadas con estas patologías tanto por parte de profesionales sanitarios, estudiantes, representantes…
25/05/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado como miembro asociado en la asamblea y en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) celebrada de forma Online. La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras…
24/05/2021 El próximo 28 de Mayo de 13:00 a 17:00h (horario de Europa central) tendra lugar una Masterclass sobre Lipodistrofias de manera online organizada por la Organizada por la Sociedad Árabe de Endocrinología pediátrica y diabetes (ASPED) que contará con la presencia de los Doctores Miembros del comite de expertos de AELIP David Araujo (España)…
12/05/2021 AELIP ha presentado a la compañía biofarmacéutica AMRYT las próximas líneas de actuación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2021. La reunión se ha desarrollado online a traves de la plataforma de ZOOM. AMRYT trabaja con tratamientos innovadores para ayudar a mejorar la vida…
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