23/03/2022 Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias y que estará muy presente en redes sociales con motivo de la conmemoración del Dia Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo. Un total de 10 historias se compartirán forma pública en redes sociales para dar a…
23/03/2022 El Día Mundial de las Lipodistrofias contara con numerosos eventos de visibilidad y apoyo a las personas afectadas por Lipodistrofias y sus familias. Otro de los ejes que se reivindicará con motivo de la conmemoración de este día será la defensa de derechos de los pacientes con Lipodistrofias. Por ello la Asociación Internacional de…
23/03/2022 Las Lipodistrofias y el Día Mundial, estarán muy presentes el próximo martes 29 de Marzo a las 21h en el partido de baloncesto que enfrentará al UCAM Murcia y al FCB en el palacio de los deportes de MURCIA que se vestirá de solidaridad y afecto dando visibilidad a las personas y familias que…
23/03/2022 La Consejería de Salud de la Región de Murcia ha mostrado su apoyo a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello es que la fachada principal de la consejería de Sanidad de la Región de Murcia, lucirá desde el próximo 28 de Marzo la pancarta…
22/03/2022 El articulo al completo puede verse en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35291351/ Antecedentes: El tratamiento con leptina recombinante revierte la esteatohepatitis no alcohólica (EHNA) en la lipodistrofia por deficiencia de leptina. Nos preguntamos si el tratamiento con leptina mejoraría la esteatohepatitis no alcohólica en formas más comunes de esta enfermedad heterogénea. Métodos: Se reclutaron nueve pacientes varones con…
17/03/2022 Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”Asegura que este medicamento ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA)” El portavoz de Ciencia del Grupo Parlamentario Popular y senador…
La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…
La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…
04/03/2022 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la V Jornada de enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia I. La jornada, celebrada el 25 de febrero, contaba también con la colaboración del programa Matrix Penitenciario, del departamento…
04/03/2022 El Vicepresidente de AELIP Juan Carrión Tudela, ha recibido uno de los Premios Importantes-21 de La Opinión de Murcia. Por trabajar por la investigación y el apoyo a los afectados por alguna enfermedad rara y a sus familias, el premio Importante de febrero ha sido para Juan Carrión, que ha recogido el galardón en el…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
