26/09/2023 Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”, han dado visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes durante su recorrido por el parque natural de sierra Espuña. La acción de visibilidad ha sido llevada a cabo con las camisetas que…
20/09/2023 Resumen: La encefalopatía de Celia o encefalopatía progresiva con/sin lipodistrofia es una enfermedad neurodegenerativa de pronóstico fatal en la infancia. Generalmente está causada por la variante c.985C > T en el gen BSCL2, que conduce a la omisión del exón 7 y da lugar a una proteína seipina aberrante (Celia-seipina). Para definir con precisión…
20/09/2023 Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”, han dado visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes durante un viaje por el Mediterráneo. La acción de visibilidad esta siendo llevada a cabo con las camisetas que implementan ambas entidades con…
12/09/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP participó el pasado 8 de Septiembre 2023 en la Caseta «Ayuntamiento de Murcia. Entidades Colaboradoras de Salud» que se instaló con motivo de la feria de septiembre en el Malecón de la ciudad de Murcia El objetivo de esta feria era dar visibilidad al movimiento…
12/09/2023 La presidenta de AELIP Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas participará mañana 13 de septiembre en el Live de ALIBER «Oír y Conocer» una iniciativa de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes ALIBER, que tiene como objetivo acercar las novedades, historias y particularidades del movimiento asociativo que forma parte de…
01/09/2023 La cadena de Electrodemesticos «El Parque» ha donado una nevera a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias ,AELIP, para el Centro Multidisciplinar de atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias «Celia Carrión Perez de Tudela» que se ubica en la calle San Cristóbal nº 7 de Totana. Electrodomesticos «El…
08/08/2023 Iván de la Varga Franco autor del libro “Un puente entre dos miradas», y que es solidario con la Asociación AELIP, ha visitado hoy 8 de agosto el Centro de Atención multidisciplinar para personas con enfermedades raras Celia Carrión Perez de Tudela. Acompañado por el trabajador Social ha podido conocer de primera mano la…
02/08/2023 La Asociación Internacional de Familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP quiere mostrar sus condolencias a la familia Alberto Cruz por el fallecimiento de su hija Arantxa Alberto Cruz, afectada por Lipodistrofia ayer Tenerife. Arantxa fue una gran luchadora y a pesar de su corta edad fue una muchacha alegre a pesar de sus muchas complicaciones…
26/07/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebró en el pasado lunes 24 de julio a las 20:00h una asamblea general extraordinaria. La reunión contempló entre otros puntos la aprobación del acta anterior, la modificación de la reforma estatutaria y la constitución de las delegaciones en asamblea para comunicar al registro…
11/07/2023 El libro del autor Ivan de la Varga Franco “Un puente entre dos miradas», y que es solidario con la Asociación AELIP ya se encuentra a la venta en las diferentes plataformas descritas a continuacion Libros CC: https://libros.cc/Un-puente-entre-dos-miradas.htm Amazon: Fnac: https://www.fnac.es/a10225656/Ivan-De-La-Varga-Franco-Un-Puente-Entre-Dos-Miradas Casa del Libro: https://www.casadellibro.com/libro-un-puente-entre-dos-miradas/9788419429384/13708247 El Corte Inglés: https://www.elcorteingles.es/libros/A48013180/?gclid=EAIaIQobChMIwqHty6CGgAMVz8PVCh2mpAAqEAQYASABEgJPrPD_BwE&gclsrc=aw.ds# El autor donará a la…
