DISPONIBLES LAS FOTOS DE LA COMIDA BENÉFICA DE AELIP 16/12/2013 Ya están disponibles en nuestra web las fotos de la comida benéfica que tuvo lugar el pasado 1 de Diciembre en el Restaurante Miras de Totana. Las imágenes, que las podéis encontrar en la galería de imágenes, se tomaron durante la comida cuyos beneficios se…
14/12/2013 El exjugador del Fútbol Club Barcelona, Athletic de Bilbao y Atlético de Madrid, Deportivo de la Coruña, Sporting de Gijón y del Alavés, Julio Salinas, se une a la causa de las personas con lipodistrofias en España y trasladó el mensaje de apoyo de que sin investigación no hay futuro para las personas que…
14/12/2013 D’Genes y AELIP organizan la IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 2 de Febrero y que tendrá su tradicional recorrido desde Totana hasta la localidad almeriense de Sierra María. En el trayecto podrán participar las modalidades de moto de carretera, moto custom y vehículos…
14/12/2013 La Asociación de Enfermedades Raras de Totana, D’Genes y la Federación Española de Lipodistrofias, AELIP, organizan un año más la III Gala Inocentes, que posibilitará que diferentes artistas, grupos de música, de baila y danza de Totana y de la Región, puedan a través de este acto colaborar con los principales propósitos de ambas…
01/12/2013 D’Genes y AELIP han estado presentes junto con otras asociaciones y familias, hoy domingo 1 de Diciembre en el acto organizado por el Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia en la plaza del Ayuntamiento a las 12.00 horas, para defender los derechos de la discapacidad bajo…
25/11/2013 La Asociación Española de Lipodistrofias muestra su agradecimiento a Antonio Bañón y todo su equipo por la ayuda para la realización del video de nacimiento de esta Asociación y por su esfuerzo en visibilizar las necesidades del colectivo de lipodistrofias en la sociedad, así como su participación en los actos y actividades organizados por…
25/11/2013 La Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, en el transcurso de la comida benéfica que se desarrollará el próximo día 1 de Diciembre en el Restaurante Miras de Totana, asignará como Socio de Honor a Antonio Miguel Bañón Hernández. Antonio Bañón es profesor de la Universidad de Almería y codirige el Observatorio de las Enfermedades…
24/11/2013 50 organizaciones de pacientes participan en Madrid en las III Jornadas de puertas abiertas organizadas por Lilly, con el objetivo de conocer avances en el desarrollo de los medicamentos y el papel de las asociaciones en las investigaciones clínicas. Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias AELIP,…
21/11/2013 Mañana viernes 22, a las 17.15 horas de la tarde, nuestra Asociación recibirá la visita del Diputado de Izquierda Unida, Gaspar Llamazares junto con los representantes de Izquierda Unida Totana. La visita estará guiada por algunos miembros de la Junta Drirectiva de D’Genes, quienes enseñarán al coportavoz de Izquierda Abierta la actividad que se…
20/11/2013 Se acerca la comida solidaria a beneficio de AELIP. El evento se celebrará el próximo domingo 1 de Diciembre de 2013 a las 14:00 horas en el Restaurante Miras de Totana y tendrá un precio de 25 euros para adultos y 15 euros para niños (de 3 hasta 12 años), o si lo prefieres,…
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