EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS SE RETRANSMITIRÁ EN DIRECTO 23/10/2014 El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través…
FAMILIAS DE DIEZ COMUNIDADES AUTÓNOMAS PARTICIPARÁN EN EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS EN TOTANA 23/10/2014 Familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha , Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar hasta el…
MÁS DE CUATROCIENTAS PERSONAS TOMARÁN PARTE ENTRE LOS DÍAS 24 Y 26 DE OCTUBRE EN TOTANA EN EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS 22/10/2014 Más de cuatrocientas veinte personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el…
17/10/2014 Vuelven los conciertos solidarios a Platea Loungebar de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la actuación del grupo “Salida 90”, con las mejores versiones del pop y el rock de los 90…
16/10/2014 El doctor David Araújo Vilar, miembro de la junta directiva de la Asociación de Afectados y Familiares de Lipodistrofias (AELIP) va a participar en el Simposio de Lipodistrofias que se va a celebrar del 17 al 19 de octubre, organizado por la Universidad de Michigan bajo el lema “La leptina y más allá” y…
13/10/2014 Alrededor de 100 euros han conseguido recaudar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias a su participación en la Plaza Solidaria celebrada ayer domingo en la plaza de la Balsa Vieja de Totana. Ambas entidades se sumaron a esta iniciativa en la que también…
LA ENCELOPATÍA DE CELIA HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS ONLINE OMIM, QUE CATALOGA LAS ENFERMEDADES CON UN COMPONENTE GENÉTICO 01/10/2014 La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El…
27/09/2014 El plazo para enviar pósters o comunicaciones para el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar del 24 al 26 de octubre en la localidad murciana de Totana, se ha ampliado hasta el próximo 6 de octubre. Entre las normas que deben reunir las comunicaciones, que se pueden consultar en la web…
26/09/2014 La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, han presentado hoy en Murcia, acompañados del presidente de la Asociación D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de FEDER en Murcia, Josefa Martínez, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 24 al 26…
25/09/2014 La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) va a colaborar con el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Raras de la Región de Murcia “Celia Carrión Pérez de Tudela”. La UCAM había trasladado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP)…
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