13/10/2014 Alrededor de 100 euros han conseguido recaudar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias a su participación en la Plaza Solidaria celebrada ayer domingo en la plaza de la Balsa Vieja de Totana. Ambas entidades se sumaron a esta iniciativa en la que también…
LA ENCELOPATÍA DE CELIA HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS ONLINE OMIM, QUE CATALOGA LAS ENFERMEDADES CON UN COMPONENTE GENÉTICO 01/10/2014 La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El…
27/09/2014 El plazo para enviar pósters o comunicaciones para el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar del 24 al 26 de octubre en la localidad murciana de Totana, se ha ampliado hasta el próximo 6 de octubre. Entre las normas que deben reunir las comunicaciones, que se pueden consultar en la web…
26/09/2014 La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, han presentado hoy en Murcia, acompañados del presidente de la Asociación D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de FEDER en Murcia, Josefa Martínez, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 24 al 26…
25/09/2014 La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) va a colaborar con el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Raras de la Región de Murcia “Celia Carrión Pérez de Tudela”. La UCAM había trasladado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP)…
23/09/2014 Varios miembros de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, para conocer su funcionamiento. La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, acompañada de otros miembros de esta entidad, visitaron recientemente las instalaciones de este centro, donde pudieron conocer de primera mano las…
20/09/2014 CINCO ASOCIACIONES MURCIANAS PARTICIPAN EN LA ESCUELA DE FORMACIÓN ORGANIZADA POR LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS QUE SE CELEBRA LOS DÍAS 19 Y 20 DE SEPTIEMBRE EN BURGOS Cinco asociaciones murcianas, entre ellas AELIP, están participando desde ayer en la V Escuela de Formación FEDER-CREER, bajo el lema “Formando líderes, inspirando acciones” que…
08/09/2014 La Peña Barcelonista de Roldán celebra su V Aniversario, y en el marco de su programa de actividades se celebró un partido de fútbol benéfico que enfrentó a la Peña Barcelonista de Roldán contra la Peña Madridista. El saque de honor fue a cargo de Fina Marín, Alcaldesa de Torre Pacheco junto con el…
08/09/2014 Gracias a la Boutique del Jamón y Rubén Arroba, ha sido posible realizar el IV Concurso de Cortador de Jamón que se realizó el pasado domingo 7 de septiembre en la Plaza del Teatro Romea en Murcia. Este evento permitió que ocho de los mejores cortadores de España se dieran cita para deleitar al…
01/09/2014 La Asociación de Enfermedades Raras D´genes junto con la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP y la delegación de FEDER en Murcia organizan la séptima edición del Congreso de Enfermedades Raras. Dentro del marco de este congreso se desarrollará el VII Encuentro Nacional de Familias y el II Simposium Internacional sobre Lipodistrofias.…
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