10/02/2015 Más de doscientas personas tomaron parte en esta actividad Más de doscientas personas tomaron parte el domingo 8 de febrero en la V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de…
30/01/2015 El totanero Juan Carrión, que preside FEDER, asistió Su Majestad la Reina ha mantenido esta semana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo así como profundizar y ahondar en el Plan de Trabajo de la entidad…
26/01/2015 Un espectacular ambiente se vivió en Platea Loungebar en la noche del pasado viernes en el concierto de “Entre el cielo y el suelo” Tributo a Mecano, una actividad que fue a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Durante el concierto, cuya…
16/01/2015 La V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María será una de las primeras actividades organizadas en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. La ruta tendrá lugar el próximo 8 de febrero…
11/01/2015 La Asociación “Sin salsa no hay paraíso” va a colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 7 de febrero ha organizado en el Restaurante Miras de Totana una cena-baile de carnaval a partir de las 21:30 horas que tendrá…
11/01/2015 Siguen las actividades solidarias que además de servir para recaudar dinero permiten dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras y de las lipodistrofias. El próximo 23 de enero tendrá lugar en Platea Loungebar de Totana la actuación de “Entre el cielo y el suelo” que ofrecerán un Tributo a Mecano, una actividad…
08/01/2015 La Asociación de Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes disfrutaron de una Jornada de Respiro Familiar coincidiendo con la tradicional romería de La Santa del 7 de enero. Miembros de las juntas directivas de ambas entidades, socios y amigos compartieron un día de convivencia en…
29/12/2014 La IV Gala “Inocentes” organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue todo un éxito de asistencia. La gala se celebró ayer en el Centro Sociocultural “ La Cárcel ” de Totana y a la misma asistieron alrededor de 280 personas que convirtieron…
23/12/2014 Tendrá lugar el próximo 28 de diciembre en el Centro Sociocultural “La Cárcel” de Totana El Centro Sociocultural “La Cárcel” de Totana acogerá el próximo 28 de diciembre la IV Gala “Inocentes” organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La gala, que tendrá…
17/12/2014 Cerca de treinta personas partieron desde Totana para participar en una excursión a Ibi y Petrel Una veintena de miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han disfrutado de una jornada de convivencia con las asociaciones alicantinas ADIBI y Sense Barreres. En la…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
