AELIP ha participado en la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Durante la misma se analizó el pasado y el presente de dicha organización, pero también sirvió para mirar al futuro ya que tuvo lugar la renovación de la Junta Directiva, que estará presidida de nuevo los próximos cuatro…
El pasado sabado 15 de junio se presentó en Salamanca El libro del autor Iván de la Varga Franco “Un puente entre dos miradas», y que es solidario con la Asociación AELIP. El autor presentó a todos los asistentes su libro a través del cual donará a la asociación parte de los beneficios que se recauden…
Deporte y solidaridad se darán cita el próximo 22 de junio en el campo municipal “Juan Cayuela” de Totana, donde se celebrará el II Torneo Solidario Fútbol Base Centros educativos de Totana. El torneo está organizado por la Peña Barcelonista Totana y la Asociación Deportiva Santa Eulalia PB Totana y será a beneficio de la…
La Peña Barcelonista de Totana es propietaria de 13 muñecos solidarios que forman parte de su programa «ilusión solidaria» el cual permite año tras año, regalar sonrisas y felicidad a personas en riesgo de exclusión social, personas con enfermedades raras, personas sin diagnostico y personas con discapacidad. Este proyecto se desarrolla durante todo el año, posibilitando…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico celebrado en Molina de Segura y organizado por FEDER: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer su IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Murcia, un espacio en el que…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado a través de su delegada en Cataluña, Raquel Valiente Méndez, en el III Foro de enfermedades raras que tuvo lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo a las 10 de la mañana. La inauguración de esta…
La Fundación Inocente, Inocente ha celebrado hoy el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España . El evento ha tenido lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades han sido…
08/04/2024 El pasado viernes 5 de abril se presentó en la biblioteca Pedro Salinas de Puerta de Toledo de Madrid. El libro del autor Iván de la Varga Franco “Un puente entre dos miradas», y que es solidario con la Asociación AELIP. Iván estuvo arropado por la socia Claire Martin Hernandez que asistió a la…
22/03/2024 El próximo 31 de Marzo conmemoramos el Día Mundial de las Lipodistrofias ¿Te gustaría sumarte y apoyar la campaña? #WLD2024 #TreatmentEquity #Lipodistrophy
21/03/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en la jornada formativa sobre lipodistrofias en el Colegio Oficial de Médicos Huelva. Esta jornada dirigida a médicos estaba organizada y fue impartida por la doctora Pilar Rodriguez (Responsable del Área de Lipodistrofias del Hospital Juan Ramón Jiménez en Huelva) y versó sobre…
