04/10/2023 Un miembro del grupo de amigos Los andarines de Totana» conquista los picos de Europa dando visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. La acción de visibilidad ha sido llevada a cabo con las camisetas que implementan ambas entidades con los lemas de «Sin Investigación no hay futuro para…
29/09/2023 Representantes de las Asociaciones de pacientes LD-UK de Reino Unido, AILIP DE Italia Y Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP en España, se dan cita en el ECLIP 2023 Y se unen para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con Lipodistrofias en el mundo. Este meeting…
28/09/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, se encuentra participando en Pisa en el 2023 ECLip Annual Meeting que se esta celebrando del 28 al 29 de septiembre en el CENTRO CONGRESSI LE BENEDETTINE de la Universidad de Pisa . Este meeting y foro de profesionales científicos expertos en Lipodistrofias esta…
26/09/2023 Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”, han dado visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes durante su recorrido por el parque natural de sierra Espuña. La acción de visibilidad ha sido llevada a cabo con las camisetas que…
20/09/2023 Resumen: La encefalopatía de Celia o encefalopatía progresiva con/sin lipodistrofia es una enfermedad neurodegenerativa de pronóstico fatal en la infancia. Generalmente está causada por la variante c.985C > T en el gen BSCL2, que conduce a la omisión del exón 7 y da lugar a una proteína seipina aberrante (Celia-seipina). Para definir con precisión…
20/09/2023 Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”, han dado visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes durante un viaje por el Mediterráneo. La acción de visibilidad esta siendo llevada a cabo con las camisetas que implementan ambas entidades con…
12/09/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP participó el pasado 8 de Septiembre 2023 en la Caseta «Ayuntamiento de Murcia. Entidades Colaboradoras de Salud» que se instaló con motivo de la feria de septiembre en el Malecón de la ciudad de Murcia El objetivo de esta feria era dar visibilidad al movimiento…
12/09/2023 La presidenta de AELIP Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas participará mañana 13 de septiembre en el Live de ALIBER «Oír y Conocer» una iniciativa de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes ALIBER, que tiene como objetivo acercar las novedades, historias y particularidades del movimiento asociativo que forma parte de…
01/09/2023 La cadena de Electrodemesticos «El Parque» ha donado una nevera a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias ,AELIP, para el Centro Multidisciplinar de atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias «Celia Carrión Perez de Tudela» que se ubica en la calle San Cristóbal nº 7 de Totana. Electrodomesticos «El…
08/08/2023 Iván de la Varga Franco autor del libro “Un puente entre dos miradas», y que es solidario con la Asociación AELIP, ha visitado hoy 8 de agosto el Centro de Atención multidisciplinar para personas con enfermedades raras Celia Carrión Perez de Tudela. Acompañado por el trabajador Social ha podido conocer de primera mano la…
