La presidenta de AELIP explica al ex jugador del Atlético de Madrid Luis Amaranto Perea el trabajo de la asociación en su visita el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela»

07/11/2016 El ex jugador del Atlético de Madrid Luis Amaranto Perea, que militó en el club rojiblanco entre 2004 y 2012, ha visitado el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela». Perea, que se encontraba en Totana para asistir a los actos de celebración del XX aniversario de la Peña Atlético de Madrid de este…

Los comités organizador y científico del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras abordan el desarrollo del IV Simposio Internacional de Lipodistrofias que se celebrará en él

04/11/2016 Los comités científico y organizador del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras han mantenido una reunión de trabajo para acabar de perfilar los últimos detalles de cara a este importante foro que se va a celebrar del 17 al 20 de noviembre en Murcia. Integrantes de ambos comités se han reunido para abordar cuestiones…

Ya hay medio centenar de personas inscritas para el IV Simposium de Lipodistrofias que del 18 al 20 de noviembre se celebrará en Murcia

22/10/2016 El IV Simposium de Lipodistrofias organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) cuenta ya con alrededor de medio centenar de personas inscritas. Se llevará a cabo los días 18, 19 y 20 de noviembre en el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en Murcia organizado…

Reunión de trabajo en Madrid entre representantes de AELIP y Aegerion Europa

19/10/2016 Representantes de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han mantenido en Madrid una reunión de trabajo con Aegerion Europa. El encuentro ha servido para fijar líneas de colaboración y de trabajo conjuntas y profundizar en el conocimiento mutuo de ambas entidades. Durante la reunión se ha analizado la situación actual de…

Buen ambiente en la Caminata popular a beneficio de AELIP organizada por la Peña Barcelonista de Roldán

13/10/2016 El pasado 8 de octubre se celebró la Caminata popular organizada por la Peña Barcelonista de Roldan a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), en el marco de las fiestas del Pilar de Los Cachimanes en la pedanía pachequera de Roldán. Familias al completo participaron en esta actividad en…

Continúa el estudio de secuenciación del GEN BSCL2 con familiares de personas portadoras del mismo

03/10/2016 Familiares de personas portadoras del gen BSCL2 están siendo hoy estudiadas sobre los riesgos potenciales de transmitir la Encefalopatía de Celia, para poder ser informadas posteriormente. En el año 2013 se describió en 6 niños de la Región de Murcia, una nueva enfermedad genética denominada “Encefalopatía de Celia”. Además, se da la circunstancia que gran…