04/11/2016 Los comités científico y organizador del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras han mantenido una reunión de trabajo para acabar de perfilar los últimos detalles de cara a este importante foro que se va a celebrar del 17 al 20 de noviembre en Murcia. Integrantes de ambos comités se han reunido para abordar cuestiones…
22/10/2016 El IV Simposium de Lipodistrofias organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) cuenta ya con alrededor de medio centenar de personas inscritas. Se llevará a cabo los días 18, 19 y 20 de noviembre en el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en Murcia organizado…
19/10/2016 Representantes de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han mantenido en Madrid una reunión de trabajo con Aegerion Europa. El encuentro ha servido para fijar líneas de colaboración y de trabajo conjuntas y profundizar en el conocimiento mutuo de ambas entidades. Durante la reunión se ha analizado la situación actual de…
16/10/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha mostrado su apoyo a las personas con síndrome X Frágil. Representantes de AELIP han asistido este fin de semana al II Congreso Nacional X Frágil, que se ha celebrado en Molina de Segura organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y D´Genes X…
13/10/2016 El pasado 8 de octubre se celebró la Caminata popular organizada por la Peña Barcelonista de Roldan a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), en el marco de las fiestas del Pilar de Los Cachimanes en la pedanía pachequera de Roldán. Familias al completo participaron en esta actividad en…
07/10/2016 El próximo 8 de octubre tendrá lugar en la pedanía pachequera de Roldán la I Ruta de Senderismo Solidario a favor de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP. La marcha, que se enmarca en los actos de las fiestas patronales de Los Cachimanes en honor a la Virgen del Pilar, está…
03/10/2016 Familiares de personas portadoras del gen BSCL2 están siendo hoy estudiadas sobre los riesgos potenciales de transmitir la Encefalopatía de Celia, para poder ser informadas posteriormente. En el año 2013 se describió en 6 niños de la Región de Murcia, una nueva enfermedad genética denominada “Encefalopatía de Celia”. Además, se da la circunstancia que gran…
28/09/2016 Representantes de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con miembros de la directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para abordar la planificación del nuevo curso. Entre otras cuestiones, durante el encuentro de trabajo se trató acerca de la composición…
23/09/2016 El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha registrado un importante incremento de usuarios en los últimos tres meses. En lo que va de año, en dicho servicio han sido atendidas un total de 58 personas, de las que 27 lo han…
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