AELIP agradece a Aquadeus su campaña solidaria a favor de las enfermedades raras

28/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere agradecer a la empresa de agua mineral natural Aquadeus su solidaridad con las patologías poco frecuentes coincidiendo con el lanzamiento de una campaña solidaria a favor de la Federación  Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de colaborar en la investigación de las…

La agencia de viajes Calventour se suma a la camnpaña «Metamos un gol a las enfermedades raras»

27/02/2017 La agencia de viajes Calventour se une a la campaña «Metamos un gol a las enfermedades raras» y contribuirá a dar a visibilidad a través del Balón Solidario a las enfermedades raras. Los responsables de esta firma, los hermanos Paco y Pedro Calventus Pascual ,han decidido colaborar con esta iniciativa y contribuir además a dar visibilidad…

AELIP expone su esperiencia en la III Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura

25/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado en la III Jornada Regional de Enfermedades Raras que se han celebrado hoy en Molina de Segura, organizadas por la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia y el Ayuntamiento y Hospital de dicho municipio. Además, la jornada contaba…

La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos infantil que se celebrará el próximo 12 de marzo, será a beneficio de D´Genes y AELIP

24/02/2017 Se celebrará en el marco de la Hispanian Race que va a tener lugar ese día en Totana La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos para niños, que se va a disputar el próximo 12 de marzo en Totana, será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares…

AELIP estuvo presente en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla

22/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró del 16 al 18 de febrero en Sevilla bajo el lema «Enfermedades raras, un compromiso en red». Este evento, en el que participaron el Real e Ilustre Colegio Oficial…

AELIP agradece a la empresa Carnicería Panadería Embutidos Artesanales «Julián» del municipio almeriense de María su colaboración en el motoalmuerzo que se lleva a cabo al llegar la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras

15/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere agradecer a Julián y Francisco Javier, propietarios de la empresa  Carnicería Panadería Embutidos Artesanales «JULIÁN», su colaboración en especie con el Motoalmuerzo solidario benéfico que tiene lugar en el municipio almeriense de María al término de la Ruta Solidaria por las enfermedades raras que…

Éxito de la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras organizada por AELIP y D´Genes

12/02/2017 Ha unido Totana y la Sierra de María Alrededor de quinientas personas han participado hoy en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras que ha unido el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y…

Los sábados de febrero y marzo se llevará a cabo la actividad «Danzaterapia por las lipodistrofias»

03/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Escuela de Danza Manoli Cánovas, la actividad «Danzaterapia por las lipodistrofias», que tendrá lugar los sábados de febrero y marzo, a las once de…

La presidenta de AELIP interviene en el programa «Cita con Carlos Fuentes» que se emitirá el 28 de enero en La 7 TV Región de Murcia

19/01/2017 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha participado en el programa conducido por el fraile franciscano Carlos Fuentes «Cita con Carlos Fuentes» de la 7 TV Región de Murcia. El programa versa sobre modelos diferentes de familias y relaciones de familias y en…