Éxito de la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras organizada por AELIP y D´Genes

12/02/2017 Ha unido Totana y la Sierra de María Alrededor de quinientas personas han participado hoy en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras que ha unido el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y…

Los sábados de febrero y marzo se llevará a cabo la actividad «Danzaterapia por las lipodistrofias»

03/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Escuela de Danza Manoli Cánovas, la actividad «Danzaterapia por las lipodistrofias», que tendrá lugar los sábados de febrero y marzo, a las once de…

La presidenta de AELIP interviene en el programa «Cita con Carlos Fuentes» que se emitirá el 28 de enero en La 7 TV Región de Murcia

19/01/2017 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha participado en el programa conducido por el fraile franciscano Carlos Fuentes «Cita con Carlos Fuentes» de la 7 TV Región de Murcia. El programa versa sobre modelos diferentes de familias y relaciones de familias y en…

AELIP y D´Genes organizan la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, entre los municipios de Totana y María

17/01/2017 TENDRÁ LUGAR EL PRÓXIMO 5 DE FEBRERO La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La jornada cuenta además con la colaboración de…

AELIP HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS ORPHANET COMO ASOCIACIÓN DE REFERENCIA EN TODOS LOS TIPOS DE LIPODISTROFIAS

04/12/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido incluida en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como  asociación de referencia en todos los tipos de lipodistrofias. AELIP nació en abril de 2012, en Totana, después de que  una familia que pierde a su hija, Celia Carrión Pérez de…