28/06/2016 AELIP informa que está abierta la Convocatoria de Ayudas del Fondo Solidaridad Carrefour de Ayudas a Menores con Enfermedades Raras – Colección PreciOsos II. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reedita su Convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco…
07/06/2016 COMO REPRESENTANTE DE FEDER Y AELIP ASISTIÓ JUAN CARRIÓN El representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Juan Carrión, se ha reunido con los profesonales del grupo CIBERER U754 que trabajan en la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de…
07/06/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han firmado un acuerdo de colaboración con Equipamos que permite visibilizar el trabajo que desarrolla D´Genes a través del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Enfermedades Raras, al igual que AELIP a través de…
06/06/2016 La encefalopatía de Celia ha protagonizado un artículo que ha aparecido en el periódico digital BBC Mundo. La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, explica en él el desarrollo de la enfermedad de su hija Celia, fallecida hace cuatro años cuando contaba ocho, que…
03/06/2016 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participa en el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana organizado por la Asociación ADIBI, que preside Fide Mirón, en la localidad de Ibi. La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, ofreció ayer el primer testimonio en la mesa…
27/05/2016 La Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y l a Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participan en la jornada de la Rare Diseases International, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER), que se celebra estos días en Edimburgo. Tras siete exitosas ediciones,…
27/05/2016 EL DOCTOR DAVID ARAÚJO MANTUVO UNA REUNIÓN INTERNA CON LOS FACULTATIVOS DEL HOSPITAL PARA EXPONER LA REALIDAD Y LOS AVANCES EN CUANTO AL DIAGNÓSTICO DE ESTAS ENFERMEDADES El doctor David Araújo, miembro de la junta directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y experto en este tipo de patologías, participó…
27/05/2016 Tres asociaciones de enfermedades raras de la Región de Murcia participan en la asamblea general de EURORDIS, que se ha celebrado en Edimburgo en el marco de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Representantes de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes…
27/05/2016 Los alumnos de Marketing y Publicidad del IES «Miguel de Cervantes» de Murcia han hecho entrega a la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, de un cheque de 325 euros para apoyar la investigación en estas patologías. La presidenta de AELIP ha agradecido al…
AELIP QUIERE TRANSMITIR SUS CONDOLENCIAS A IVONNE REYES POR EL FALLECIMIENTO DE SU HERMANO 26/05/2016 La Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere transmitir sus condolencias a Ivonne Reyes por el fallecimiento de su hermano David. Al conocer el fallecimiento de David Reyes, la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela,…
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