25/08/2016 El nadador totanero José Miguel Cano protagonizó ayer la IV Jornada de nado continuado en la piscina del Polideportivo Municipal «6 de diciembre» de Totana, una actividad que sirvió para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Cano consiguió finalizar con éxito esta jornada, nadando un total de 11.800 metros de forma solidaria para…
16/08/2016 El ganador de la tercera edición de Master Chef, Carlos Maldonado, ha estado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El ganador de este popular concurso gastronómico de televisión compartió parte de su tiempo con miembros de dicha asociación y realizó el simbólico gesto de la L, con el que se…
09/08/2016 Una actividad que servirá para dar visibilidad a las personas y familias que conviven con enfermedades raras El próximo domingo, 21 de agosto, el nadador Totanero José Miguel Cano celebrará la IV Jornada de nado continuo en el Polideportivo Municipal «6 de diciembre». Todas aquellas personas que deseen acompañarle pueden inscribirse en el Polideportivo…
La Unidad de Lipodistrofias del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela publica en la revista Endocrine un artículo sobre la Lipodistrofia Parcial Familiar tipo 1 01/08/2016 Presenta sus conclusiones sobre la caracterización clínica, bioquímica y genética del denominado síndrome de Köbberling La Unidad de Lipodistrofias del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela ha…
30/07/2016 Organizadas por la Peña Barcelonista de Totana y la Sociedad de Colombicultura Santiago Las fiestas de «La Paloma» en Mortí, Lentiscosa y La Calzona se celebrarán los días 19 y 20 de agosto, organizadas por la Peña Barcelonista de Totana, la Sociedad de Colombicultura «Santiago» y la camarera de la Virgen, Encarna Tudela Sarabia.…
21/07/2016 El director general de la Farmacéutica Aegerion, Jordi Casals, ha visitado esta semana la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), cuya sede se encuentra en el municipio murciano de Totana. El objetivo de la visita era profundizar en el conocimiento mutuo de ambas entidades, con la intención de establecer un contacto de…
14/07/2016 PARA QUE SE CONOZCAN REALMENTE EL NÚMERO DE AFECTADOS DE LIPODISTROFIAS Y SUS NECESIDADES El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Familiares y Afectads de Lipodistrofias (AELIP) es una herramienta para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener…
04/07/2016 SERÁ SORTEADO EN LA CENA GALA ANUAL DE LA ASOCIACION PARA RECAUDAR FONDOS DESTINADOS A LA INVESTIGACIÓN EN LIPODISTROFIAS El artista Pako Salzedo ha donado una de sus obras de arte a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y otra a la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Con dichas obras se…
AELIP RECUERDA QUE HASTA EL 30 DE JUNIO ESTÁ ABIERTO EL PLAZO DE SOLICITUD DE AYUDAS A MENORES DE 21 AÑOS EN LA CONVOCATORIA DE AYUDAS DEL FONDO SOLIDARIDAD CARREFOUR COLECCIÓN PRECIOSOS ii 28/06/2016 AELIP informa que está abierta la Convocatoria de Ayudas del Fondo Solidaridad Carrefour de Ayudas a Menores con Enfermedades Raras –…
AELIP RECUERDA QUE HASTA EL 30 DE JUNIO ESTÁ ABIERTO EL PLAZO DE SOLICITUD DE AYUDAS A MENORES DE 21 AÑOS EN LA CONVOCATORIA DE AYUDAS DEL FONDO SOLIDARIDAD CARREFOUR COLECCIÓN PRECIOSOS ii 28/06/2016 AELIP informa que está abierta la Convocatoria de Ayudas del Fondo Solidaridad Carrefour de Ayudas a Menores con Enfermedades Raras –…
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