AELIP HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS ORPHANET COMO ASOCIACIÓN DE REFERENCIA EN TODOS LOS TIPOS DE LIPODISTROFIAS
04/12/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido incluida en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como asociación de referencia en todos los tipos de lipodistrofias. AELIP nació en abril de 2012, en Totana, después de que una familia que pierde a su hija, Celia Carrión Pérez de…
AELIP entrega sus Premios 2016 en una comida gala a la que asisten alrededor de cuatrocientas personas
04/12/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha entregado hoy sus Premios 2016 en el transcurso de la comida solidaria que se ha celebrado en Totana y a la que han asistido alrededor de cuatrocientas personas. La comida ha contado con la asistencia de la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de…
La presidenta de AELIP muestra el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» a la presidenta de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay y la directora del CREDANECER de ese país
01/12/2016 La presidenta de Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), María Inés Fonseca, y la directora de la Seguridad Social en Uruguay y del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de dicho país (CREDANECER), Cristina Ferolla, han visitado recientemente el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», donde han podido conocer…
La presidenta de AELIP invita a colaborar en la campaña «Yo investigo con 1 euro»
01/12/2016 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha animado a colaborar en la campaña «Yo investigo con 1 euro» que promueve dicha entidad. Pérez de Tudela ha señalado que por una cantidad no demasiado elevada como son doce euros al año, se puede ser…
AELIP entregará sus Premios 2016 en el transcurso de su comida gala el próximo 4 de diciembre
25/11/2016 Bárbara Rey será distinguida con la Mención Especial Día Mundial de las Lipodistrofias por su contribución a dar visibilidad a la campaña de apoyo a la investigación en estas patologías La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará el próximo 4 de diciembre una comida gala en el transcurso de la que hará…
Aloha Colaboraciones ayudará a AELIP a difundir la asociación en España y el extranjero
23/11/2016 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha firmado un acuerdo de colaboración con Aloha Colaboraciones con el objetivo de dar la máxima difusión a la labor de la asociación. El acuerdo permitirá acercar y ofrecer los servicios de AELIP en todo el territorio nacional y extranjero gracias a…
El taller en lipodistrofias versó sobre diagnóstico genético preimplantacional y recursos sociosanitarios en lipodistrofias
20/11/2016 Diagnóstico genético preimplantacional y recursos sociosanitarios en lipodistrofias son los temas que se trataron en el Taller en lipodistrofias celebrado en el marco del IV Simposium de Lipodistrofias que tuvo lugar dentro del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y la trabajadora social Belén Lorca…
El IV Simposium de Lipodistrofias debatió el abordaje multidisciplinar en estas patologías
20/11/2016 En el marco del IX Congreso Internacional de ER se celebró también el IV Simposium de Lipodistrofias, que se abrió con una mesa en la que se analizó el abordaje multidisciplinar de las lipodistrofias infrecuentes, moderada por Jordi Casals Ferragut, manager general en España y Portugal de AEGERION PHARMACEUTICALS. Durante la misma el profesor…