AELIP HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS ORPHANET COMO ASOCIACIÓN DE REFERENCIA EN TODOS LOS TIPOS DE LIPODISTROFIAS

04/12/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido incluida en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como  asociación de referencia en todos los tipos de lipodistrofias. AELIP nació en abril de 2012, en Totana, después de que  una familia que pierde a su hija, Celia Carrión Pérez de…

La presidenta de AELIP muestra el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» a la presidenta de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay y la directora del CREDANECER de ese país

01/12/2016 La presidenta de Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), María Inés Fonseca, y la directora de la Seguridad Social en Uruguay y del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de dicho país (CREDANECER), Cristina Ferolla, han visitado recientemente el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», donde han podido conocer…

AELIP entregará sus Premios 2016 en el transcurso de su comida gala el próximo 4 de diciembre

25/11/2016 Bárbara Rey será distinguida con la Mención Especial Día Mundial de las Lipodistrofias por su contribución a dar visibilidad a la campaña de apoyo a la investigación en estas patologías La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará el próximo 4 de diciembre una comida gala en el transcurso de la que hará…

El taller en lipodistrofias versó sobre diagnóstico genético preimplantacional y recursos sociosanitarios en lipodistrofias

20/11/2016 Diagnóstico genético preimplantacional y recursos sociosanitarios en lipodistrofias son los temas que se trataron en el Taller en lipodistrofias celebrado en el marco del IV Simposium de Lipodistrofias que tuvo lugar dentro del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y la trabajadora social Belén Lorca…

El IV Simposium de Lipodistrofias debatió el abordaje multidisciplinar en estas patologías

20/11/2016 En el marco del IX Congreso Internacional de ER se celebró también el IV Simposium de Lipodistrofias, que se abrió con una mesa en la que se analizó el abordaje multidisciplinar de las lipodistrofias infrecuentes, moderada por Jordi Casals Ferragut, manager general en España y Portugal de AEGERION PHARMACEUTICALS. Durante la misma el profesor…

La presidenta de AELIP resalta en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras la importancia de buscar fórmulas para avanzar hacia un diagnóstico precoz

17/11/2016 Ha resaltado la relevancia de la Guía para el diagnóstico de las lipodistrofias de uso profesional La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP); Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha destacado durante la inauguración del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se está celebrando en Murcia, la necesidad de…