31/08/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estrenará nueva su web corporativa el próximo mes de octubre con un diseño remodelado, más moderno, intuitivo y accesible. Además, AELIP espera establecerse con dominios propios en Italia, Francia, Alemania, Reino Unido y Portugal antes de concluir el presente año. La nueva web de AELIP…
29/07/2017 El Teatro Principal de Mahón (Menorca) registro el pasado 27 de julio un lleno total para presenciar la actuación del grupo Barcelona Gospel Messengers, a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrodias (AELIP). El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, la presidenta de AELIP, Naca Eulalia…
24/07/2017 Ya esta todo preparado para el concierto del grupo Barcelona Gospel Messenger, que tendrá lugar el próximo jueves 27 de julio en el Teatro Principal de Mahón, a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Ya no quedan entradas para este evento y el aforo, de 600 personas, estará completo…
20/07/2017 Responsables de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han mantenido un encuentro de trabajo con representantes de Aegerion Pharmaceuticals, filial de Novelion Therapeutics, compañía biofarmacéutica dedicada al desarrollo y comercialización de terapias innovadoras para pacientes con enfermedades raras debilitantes. Durante la misma, los responsables de AELIP han hablado acerca del V…
13/07/2017 Se ha constituido una junta de gobierno provisional que trabaja en definir aspectos de funcionamiento y organización del mismo El Registro Europeo de Lipodistrofias es ya una realidad. Recientemente, en una reunión del Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLip) celebrada en Alemania, se ha constituido una junta de gobierno provisional para ir perfilando aspectos de…
07/07/2017 El consejo de Administración de EURORDIS ha aprobado la admisión como miembro de pleno derecho de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Este hecho supone que AELIP tendrá derecho a votar en la asamblea general de la organización, así como a ser candidato a formar parte de la junta directiva de…
07/07/2017 El club organizador C.D. Playas Mazarrón F.P. donará el 10% de cada inscripción a la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias C.D. Playas Mazarrón F.P. ha organizado el II Campus de Fútbol Playa Regional que tendrá lugar del 1 al 20 de agosto en la playa de la Isla de Puerto de Mazarrón…
28/06/2017 El Teatro Principal de la localidad menorquina de Mahón acogerá el próximo 27 de julio un concierto de Barcelona Gospel Messengers, a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El concierto está organizado por la delegada de Aelip en Menorca Vanesa Gomila, miembro de la junta directiva de AELIP, y…
19/06/2017 La Asociación de Comerciantes y Hosteleros de Mula (ACOHOMUL) organizó en la noche del pasado 17 de junio una Cena Solidaria a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Más de doscientas personas asistieron a esta velada solidaria, que además contaba con la colaboración de AELIP y el Ayuntamiento de…
02/06/2017 Organizada por la Asociación de Comerciantes y Hosteleros de Mula (ACOHOMUL) La Asociación de Comerciantes y Hosteleros de Mula (ACOHOMUL) ha organizado una Cena Solidaria a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que tendrá lugar el próximo 17 de junio a las 21:00 horas en el Restaurante Casa Paco…
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