17/11/2017 “Conocer el futuro, avanzar un sueño” es el lema del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que los días 24 y 25 de noviembre se va a celebrar en el Monasterio de Los Jerónimos de Guadalupe (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).…
17/11/2017 Este próximo domingo, 19 de noviembre, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) entregará sus Premios 2017 en el transcurso de su comida gala anual. Con estos galardones, la asociación distinguirá a entidades, empresas o particulares que colaboran de una manera u otra para mejorar la calidad de vida de los afectados…
09/11/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) asistió el pasado 7 de noviembre a la asamblea de la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia. Representantes de AELIP estuvieron presentes en esta reunión, que sirvió, entre otras cuestiones, para planificar acciones a desarrollar en un futuro así como…
07/11/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará el próximo 19 de noviembre su comida gala anual, que tendrá lugar en el Restaurante Venta La Rata a las 14:00 horas. En el transcurso de la misma tendrá lugar la entrega de los Premios AELIP 2017, con los que la asociación distingue a…
02/11/2017 Ya está abierto el plazo de inscripción para participar en el V Simposium Internacional de Lipodistrofias, que se va a celebrar el próximo 25 de noviembre en el Monasterio de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia. Los interesados pueden formalizar su INSCRIPCIÓN PINCHANDO AQUÍ El Simposium de Lipodistrofias es un…
02/11/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el II WorkER Meeting ‘Investigación en enfermedades raras» organizado por D´Genes en colaboracion con el Centro Universitario ISEN y el Ayuntamiento de Cartagena. Este II WorkER Meeting ‘Investigación en enfermedades raras’ tenía por objeto el intercambio de ideas, conocimientos, líneas de intervención…
23/10/2017 El concierto solidario celebrado en Beade (Vigo), encamarcado dentro del Programa de conciertos «Otoño Musical», resultó todo un éxito de asistencia y permitió dar visibilidad a la realidad de las personas que conviven con una lipodistrofia. Durante el transcurso de la actividad se proyectó un vídeo en el que se dio a a conocer…
06/10/2017 La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, asistirá al V Congreso de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que se celebrará del 23 al 25 de octubre en Río de Janeiro. Entre otros temas, en este encuentro se abordarán experiencias y buenas prácticas en el trabajo con…
02/10/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).…
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