La presidenta de AELIP habla sobre la Guía de diagnóstico y tratamiento de lipodistrofias en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras celebrada en Molina de Segura

26/02/2018 AELIP estuvo presente de manera activa este pasado fin de semana en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que se llevó a cabo en el Auditorio Virginia Martínez Fernández (MUDEM) de Molina de Segura. Esta jornada, celebrada el sábado 24, estaba organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de…

El Club Deportivo Hispanian organiza el 4 de marzo la Hispanitos Race Junior, a beneficio de AELIP y D´Genes

19/02/2018 La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos para niños, que se va a disputar el próximo 4 de marzo en Totana, será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La prueba infantil se celebrará en el marco de la Hispanian Race, carrera…

El dosier de AELIP para el Día Mundial de las Lipodistrofias, ya disponible también en inglés y portugués

13/02/2018 El dosier de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para el Día Mundial de las Lipodistrofias, hasta ahora sólo en español, está ya disponible también en inglés y portugués para conseguir involucrar a más personas en la difusión de esta jornada. Este dosier detalla, entre otros aspectos, la trayectoria de…

Fernando Corvillo y Margarita López Trascasa publican en la Revista de la Sociedad Española de Nefrología una revisión sobre el Síndrome de Barraquer-Simons

11/02/2018 El investigador Fernando Corvillo y la doctora Margarita López Trascasa, del Hospital Universitario La Paz en Madrid, han publicado una revisión sobre el Síndrome de Barraquer-Simons en la Revista de la Sociedad Española de Nefrología . El artículo, titulado «Lipodistrofia parcial adquirida y glomerulopatía C3: la desregulación del sistema del complemento como mecanismo común», estará…

Lipodistrofias sobre ruedas

05/02/2018 La VIII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, organizada por AELIP y D´Genes, sirvió para dar visibilidad a las lipodistrofias Numerosas personas participaron en la jornada de ayer domingo en la VIII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana con el almeriense de Maria, organizada por la Asociación de…

AELIP presentará dos pósters en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebrará en mayo en Viena

03/02/2018 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)  presentará dos estudios de investigación en el Congreso Europeo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos que se celebrará en Viena del 10 al 12 de mayo. En primer lugar, Antía Fernández Pombo y David Araújo Vilar, junto a Cristina Guillín Amarelle, Sofía Sánchez Iglesias, Juan…