15/08/2018 La Peña Barcelonista de Totana sensibiliza y da visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en el Torneo de fútbol 7 de Peñas FCB 2018, enmarcado en el Congreso Mundial de Peñas. Un equipo de la Peña Barcelonista de Totana participó los días…
07/08/2018 La doctora Carla Musso de Argentina, se ha incorporado hoy, al Comité de expertos/asesores de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) Esta acción supone la ampliación del comité de expertos/asesores de AELIP, y pretende dar respuesta a las consultas de pacientes afectados de Argentina así como identificar a una doctora…
07/08/2018 Windsor, Reino Unido, 31 de julio de 2018 – Aegerion Pharmaceuticals anunció, la autorización por parte de la Comisión Europea para la comercialización en Europa de Myalepta (metreleptina). Myalepta ha sido aprobada, de forma adyuvante a la dieta, como tratamiento sustitutivo para tratar las complicaciones derivadas de un déficit de leptina en pacientes con…
01/08/2018 Ya está disponible un nuevo boletín informativo de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El nuevo ejemplar, que recoge algunas de las noticias de interés que han tenido lugar en torno a las lipodistrofias y la labor que desarrolla la asociación, se puede descargar y consultar ya en la página…
29/07/2018 El doctor Josivan Lima de Brasil se ha incorporado al Comité de expertos de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Además de ampliar el comité de expertos de AELIP, con la incorporación de Josivan Lima se pretende poder dar respuesta a las consultas de pacientes afectados de Brasil teniendo identificado un doctor…
25/07/2018 El doctor Nelson Purizaca Rosillo se ha incorporado al Comité de expertos de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El doctor Purizaca es natural de Piura (Perú). Se licenció en la Facultad de Medicina Humana de la Universidad Nacional de Piura y también es diplomado en Evaluación de Tecnologías Sanitarias.…
24/07/2018 El periódico El Mundo publicaba el pasado 18 de julio un interesante artículo sobre la importancia de la investigación para tratar enfermedades raras, en el que se aborda la Encefalopatía de Celia. El artículo, publicado en el suplemento EXTRA RSC de este periódico, se refiere a que la Fundación Mutua Madrileña impulsa en este…
23/07/2018 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha incorporado una interesante web, www.lipodystrophy.eu/es , en la sección Qué son las lipodistrofias de su propia página digital, así como en el apartado de Recursos . La web www.lipodystrophy.eu/es , por el interés de sus contenidos, está dirigida tanto a pacientes como a…
El Torneo Internacional de fútbol femenino Guipúzcoa Elite Women Cup será a beneficio de AELIP y D´Genes 09/07/2018 El I Torneo Internacional de fútbol femenino Guipúzcoa Elite Cup, que se desarrollará en San Sebastián del 17 al 19 de agosto, será solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Internacional de Familiares…
09/07/2018 El I Torneo Internacional de fútbol femenino Guipúzcoa Elite Cup, que se desarrollará en San Sebastián del 17 al 19 de agosto, será solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El campeonato se celebrará en las instalaciones de la Real Sociedad y…
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