08/10/2019 El VII Simposium internacional de Lipodistrofias celebrado en el centro de referencia estatal para personas con enfermedades raras y sus familias CREER, contó con actividades programadas y un servicio de respiro familiar que permitió a los mas pequeños, disfrutar de diversos talleres de manualidades, actividades de psicomotricidad y juegos de mesa, permitiendo de esta…
08/10/2019 La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, mantuvo una reunión de trabajo con los representantes de las asociaciones internacionales que trabajan en el ámbitode las lipodistrofias infrecuentes. El objetivo de la misma fue conocer el trabajo que se esta desarrollando a nivel internacional, así como coordinar futuras acciones colaborativas de cara…
08/10/2019 El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) acogió del 3 al 6 de octubre el Annual ECLIP meeting y el VII Simposium Internacional de Lipodistrofias , unas jornadas formativas cuya finalidad es trabajar por y para las lipodistrofias infrecuentes. Este encuentro reunió a profesionales investigadores…
08/10/2019 El VII Simposium internacional de Lipodistrofias que se celebro en el Centro de Referencia Estatal para Personas y Familias con Enfermedades Raras de Burgos del 4 al 5 de octubre contó con dos talleres, uno de nutrición y dietetica y otro de auto cuidado e imagen personal. María González Rodríguez, Dietista-Nutricionista, Servicio de Endocrinología…
08/10/2019 El profesor Martin wabitsch se une como miembro al comité de expertos de AELIP. Martin Wabitsch MD, PhD es Profesor de Pediatría, Jefe de la División de Endocrinología y Endocrinología Pediátrica de Diabetes en el Hospital Infantil de la Universidad de Ulm (Alemania) www.uniklinik-ulm.de/pedu Wabitsch es presidente del Centro de Enfermedades Endocrinas Raras de…
04/10/2019 Comienza en Burgos el ANNUAL ECLIP MEETING y el VII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS.En la mesa inaugural, estuvieron presentes Naca Eulalia Perez de Tudela Cánovas (Presidenta del comité organizador) David Araujo Vilar (Presidente del comité científico) Aitor Aparicio (Director del CREER) y Juan Carrión Tudela (Presidente de la Federacion Española de Enfermedades Rasas FEDER…
03/10/2019 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), organizará en colaboración con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP) los días 4 y 5 de octubre en el centro de referencia estatal para personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) Burgos el ANNUAL ECLIP MEETING la séptima edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS…
01/10/2019 La peña Barcelonista de Roldán que celebraba el pasado sábado 28 de septiembre su X aniversario quiso tener presente el compromiso y la solidaridad con las enfermedades raras y mas concretamente con las asociaciones AELIP y DGENES a las que en tantas ocasiones han ayudado dado visibilidad en todos los eventos que esta peña…
30/09/2019 La Comunidad de Regantes de Totana que conmemora en el municipio de Totana su cuarenta aniversario y del Trasvase Tajo Segura quiere que esta celebracion tenga carácter solidario. Las actividades programadas los días 19 y 20 de octubre en la plaza de la Constitución de Totana y el Santuario de La Santa, respectivamente, serán…
23/09/2019 El grupo «La banda del Mazapán» que lanzó su primer CD solidario el pasado 6 de junio de 2018 ha mostrado su cara más solidaria ya que parte de los beneficios de las ventas de su disco se han destinado a dos asociaciones, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y…
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