20/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias ha puesto a disposición de afectados por esta patología y familiares un nuevo servicio de asesoramiento dietético. Para contactar con él, los interesados pueden llamar al número de teléfono +34 692 39 78 40 o escribir un whatsapp. Además, también pueden escribir y realizar consultas…
18/02/2019 La Federación de Peñas Barcelonistas de la Región de Murcia ha mostrado su apoyo a las lipodistrofias. Esta entidad celebró su asamblea general ordinaria en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil “Pilar Bernal Giménez” ubicado en Murcia y allí no dudaron en realizarse una fotografía realizando…
17/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participó ayer en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Murcia pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En representación de D´Genes asistió Sonia De las 348 asociaciones que integran FEDER, 16 están ubicadas en la Región de Murcia. Este…
16/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado del 13 al 15 de febrero en Sevilla bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío global”. Este foro estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio…
15/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se adhiere a la campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER, que se conmemora el próximo 28 de febrero. En la línea de EURORDIS, la campaña de ALIBER tiene como lema “La atención integral de…
14/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se adhiere a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado con motivo del Día Mundial de las ER, alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional…
13/02/2019 La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), que preside Manuel Pérez, y que forma parte del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la provincia de Sevilla, acuerda designar una de las becas de investigación que concede con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela. Esta institución decidió designar una de…
12/02/2019 El programa de radio «Enfermedades Raras» dedicó recientemente un espacio a las lipodistrofias. En concreto, en el programa del pasado 7 de febrero fue entrevistada la doctora Margarita López Trascasa, quien tuvo la oportunidad de hablar sobre Lipodistrofia Parcial adquirida, Síndrome de Barraquer Simons. En el siguiente enlace se puede escuchar el programa y…
11/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) está trabajando ya en la organización del VII Simposium de Lipodistrofias, que este año tendrá lugar los días 4 y 5 de octubre en Burgos. Por ello, y para el buen desarrollo del mismo, la asociación ha creado una encuesta para que socios de…
08/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha incorporado nuevas secciones en su web para dar a conocer el trabajo que desarrolla con el fin de mejorar la calidad de vida de personas que conviven con lipodistrofias en cualquier lugar del mundo. La secciones, bajo el título de Nuestro trabajo, incluye…
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