Hoy 28 de febrero, celebramos el día más especial del año, este día nos permite alzar la voz por los millones de personas que convivimos con enfermedades poco frecuentes en cualquier lugar del mundo*. Este año, FEDER bajo el lema «pERsonas» quieren recordar que detrás de cada campaña, cada necesidad,cada enfermedad, cada síntoma… hay personas…
Aelip participa en XXIV Muestra Internacional de Voluntariado de la UCAM, en la que dará a conocer su labor, compromiso y trabajo que realiza dando visibilidad a todas las personas que conviven con una Lipodistrofia. Aelip comparte espacio con d´genes, en este acto en el que ambas estarán representadas por trabajadores y voluntarios. Durante la…
Este pasado fin de semana, del 21 al 23 de febrero, Aelip ha estado presente en la Feria de Época de Moguer 1900. El casco histórico de Moguer engalonó algunos de sus edificios históricos más simbólicos, convirtiendo el centro de la ciudad en un escenario privilegiado en el que durante tres días, se realizaron distintas…
Durante la tarde del lunes 17 de febrero, tuvo lugar una de las sesiones del Grupo de Ayuda Mutua de AELIP. La reunión se realizó de forma online a través de la plataforma Zoom, para así facilitar la asistencia de personas afectadas y sus familiares desde distintos puntos del mundo. Durante la sesión, se…
AELIP estuvo presente el pasado 14 de febrero en la segunda Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias: Construyendo un Modelo Integral y Participativo, que tuvo lugar en el Auditorio del Parc Taulí de Barcelona, al acto asistión Raquel Valiente, delegada de AELIP en Cataluña. A lo largo de la jornada se…
El próximo mes de mayo, durante los días 20 y 21 se darán cita representantes de las Asociaciones de familiares y pacientes, y profesionales científicos expertos en Lipodistrofias de diferentes países en el ECLIP 2025 que tendrá lugar en París. Este encuentro y foro está organizado por el European Consortium of Lipodystrophies, en este marco…
Desde la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), nos complace haceros llegar la Infografía y el Resumen Ejecutivo del Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España, con los datos de comercialización en nuestro país hasta el 31 de diciembre 2024. Según los principales datos del Informe, durante el…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por una Lipodistrofia, AELIP, participará en la XXIV Muestra de Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En el evento participarán diferentes asociaciones, congregaciones, ONGs y otras entidades de diferentes ámbitos como el sanitario, educativo, cooperación internacional y otras entidades caritativas para dar a conocer…
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2025 con el objetivo de apoyar económicamente las líneas de investigación en Lipodistrofias en España. Estos convenios estan firmados por importe de 36000€ cada uno y suponen un importe anual de 72000€ AELIP ha destinado un total…
La Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó este pasado jueves la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio, aprobando «el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas». Este avance da respuesta a una reivindicación histórica de FEDER y de las personas…
