AELIP asiste al acto en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras de FEDER

Ayer martes 4 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero, FEDER convocó a todo el movimiento asociativo en Oviedo en el auditorio Principe de Asturias, con el objetivo de realizar una celelebración conjunta reuniendo a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. Al acto asistieron…

AELIP participó en el acto celebrado por FEDER en Murcia por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Durante el pasado miércoles 26 de febrero, FEDER celebró un acto autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. El acto contó con la presencia del consejero de Salud, Juan José Pedreño; la consejera de Politica Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz; y…

AELIP se adhiere a la coalición en apoyo a la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras

La Coalición, compuesta por personas con experiencia vivida y defensores y aliados de las enfermedades raras, entre las que está incluida AELIP, apoya las acciones hacia una Resolución sobre Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), que mejorará la visibilidad las personas que viven con una enfermedad rara abordando las disparidades globales…

AELIP se adhiere al decálogo de compromisos propuesto por ALIBER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacamos la importancia de fortalecer los compromisos, la cooperación internacional y la colaboración multisectorial para mejorar la calidad de vida de los 47 millones de personas afectadas por estas patologías en Iberoamérica. Garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y apoyo integral sigue siendo un…

AELIP asiste a la II Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias: Construyendo un Modelo Integral y Participativo

AELIP estuvo presente el pasado 14 de febrero en la segunda Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias: Construyendo un Modelo Integral y Participativo, que tuvo lugar en el Auditorio del Parc Taulí de Barcelona, al acto asistión Raquel Valiente, delegada de AELIP en Cataluña.   A lo largo de la jornada se…