29/01/2020 Cerca de ochenta profesionales del mundo de la peluquería y la estética han puesto su buen hacer al servicio de una buena causa. El Pabellón de Deportes Adolfo Suárez ha acogido la iniciativa “Solidarios por los pelos”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Francisco Munuera y en la que AELIP…
29/01/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 23 de Enero en unas jornadas formativas organizadas por la «Obra Social La Caixa» en su nuevo modelo de oficina Caixa Store de Murcia. El Objetivo de las misma era empoderar a las asociaciones y federaciones dándoles a conocer las bases…
22/01/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha presentado una moción dirigida al concejal de sanidad del ayuntamiento de Totana instando al ministerio de Sanidad a que garantice el suministro y el acceso en equidad a metreleptina por parte del Sistema nacional de salud. La lipodistrofia es una enfermedad ultra-rara y crónica,…
22/01/2020 El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) atendió más de 50 de consultas relacionadas con las lipodistrofias en el año 2019 Este servicio ha recibido consultas relacionadas con estas patologías tanto por parte de profesionales sanitarios, estudiantes, representantes de asociaciones así…
20/01/2020 La delegación portuguesa de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha celebrado del 16 al 18 de Enero en la ciudad de Oporto el I Simposium de Lipodistrofias en Portugal. Este I Simposium de Lipodistrofias impulsado por la delegada de AELIP en Portugal, Maria Fernanda de Amorim, se ha organizado…
20/01/2020 En el marco del I Simposium de Lipodistrofias en Portugal, la delegada de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en Portugal Maria Fernanda de Amorim y el trabajador social Jose Jerez, realizaron un estudio de necesidades sociosanitarias a las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en Portugal. El…
18/01/2020 Del 16 al 18 de Enero se está celebrando en Porto el I Simposium de Lipodistrofias en Portugal organizado por la Delegación portuguesa de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. Este encuentro se ha organizado en colaboración con el centro materno infantil Do norte y del equipo profesional de la…
14/01/2020 El síndrome de Barraquer-Simons, un tipo de lipodistrofia parcial adquirida, es una enfermedad ultra-rara que aparece generalmente en la infancia y afecta mayoritariamente a niñas. En este síndrome el tejido adiposo subcutáneo desaparece inicialmente en la cara y suele progresar hacia los brazos y el tronco. Como consecuencia de esta afectación, los muslos engordan,…
13/01/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará los próximos 17 y 18 de enero en la ciudad de Porto, la primera edición del simposium de lipodistrofias en Portugal. Esta acción se desarrollará en dos jornadas, la del viernes 17 de enero, Jornada formativa dirigida a profesionales sanitarios, y la del…
29/12/2019 La Asociación de Comerciantes y Hosteleros, Ayuntamiento, vecinos y voluntarios de Mula, ha celebrado una jornada solidaria con » Roscón solidario» cuyos beneficios han sido donados a la Asociación NOONAN Región de Murcia y a la Asociación Internacional de familiares y afectados por Lipodistrofias (AELIP) Desde AELIP se quiere agradecer a los comerciantes, hosteleros, Ayuntamiento de…
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