AELIP participara en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) los próximos 18 y 19 de mayo

06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará como miembor asociado en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) los próximos 18 y 19 de mayo. La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras partes interesadas…

Un reciente estudio publicado en OJRD concluye que el tratamiento con leptina supone una mejoría en la percepción personal sobre la apariencia física y las relaciones sociales

05/05/2020 Un estudio reciente publicado en OJRD por el grupo de la Profesora Corinne Vigouroux de la Sorbonne Université, pone de manifiesto que el tratamiento con leptina recombinante humana en pacientes con Lipodistrofia, tanto generalizada como parcial, supone una mejoría en la percepción personal sobre la apariencia física y las relaciones sociales. Aunque el tratamiento…

AELIP participa en el curso formativo Online de Fundacion Lealtad para solicitar el sello como ONG acreditada

29/04/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en un una formacion online gratuita ofrecida por la fundacion Lealtad con la finalidad de poder obtener el sello que la distinga como ONG acreditada. Este sello, es un distintivo único en España que identifica a las ONG que cumplen íntegramente los…

AELIP participa en un webinar sobre privacidad y protección de datos en Latinoamerica

23/04/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en un una formacion online sobre privacidad y proteccion de datos en Latinoamerica promovida por la escuela de práctica jurídica de MYRO Associates e impartida por el profesional Humberto de J Ortiz Rodriguez. El principal tema a abordar fue el tratamiento de…

LipoDDx la primera APP de Lipodistrofias gratuita ya dispone de su propio artículo académico en Orphanet Journal of Rare Diseases

07/04/2020 «LIPO-DDX» la primera app gratuita que permite identificar los distintos subtipos de Lipodistrofias infrecuentes ya dispone de su articulo académico en el portal Orphanet Journal of Rare Diseases Es la primera aplicación para ayudar a los médicos a caracterizar mejor los diferentes subtipos de lipodistrofia y se basa en un algoritmo personal desarrollado por…

AELIP conmemora el DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS reivindicando el Decalogo de necesidades prioritarias para las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia Infrecuente

31/03/2020 D ía Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo de 2020 Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos: 1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofia Apoyar las Unidades de Referencia en Lipodistrofias ubicadas en…

La consejeria de salud de la Regíon de Murcia da visibilidad a las Lipodistrofias infrecuentes y se suma a la campaña con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo

31/03/2020 La Conserjeria de Salud de la Región de Murcia ha mostrado su apoyo a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. La fachada principal de la consejeria de Sanidad de la Región de Murcia,  luce desde el pasado 27 de Marzo la pancarta en apoyo a las reivindicaciones…