LA SEEN elabora una guía orientativa sobre alimentación y bulos con motivo de la COVID 19

27/05/2020 En el actual contexto en el que nos encontramos, se han producido una gran cantidad de bulos sobre la alimentación, como por ejemplo los beneficios del ajo contra el # coronavirus . Por ello, Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición junto con SaludsinBulos , el Instituto de Inmunología Clínica y Enfermedades Infecciosas y Consejo…

AELIP lanzará en el mes de Junio el primer estudio de calidad de vida en pacientes con Lipodistrofia a nivel internacional

08/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica. Objetivo El…

AELIP celebrará su asamblea general de socios el próximo 10 de junio

06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará el próximo 10 de junio su asamblea general de socios, durante la que se aprobará el presupuesto del presente ejercicio, que ronda los 110.000€ euros y prevé prácticamente un equilibrio de ingresos y gastos. El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado…

AELIP participará en la X Edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y presentará un póster relacionado con la importancia del diagnóstico en Lipodistrofias

06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará de forma online y como miembro de pleno derecho en la X Edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos los próximos 14 y 15 de mayo. AELIP que tiene voy z voto en dicha asamblea, participará ademas con la…

AELIP participara en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) los próximos 18 y 19 de mayo

06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará como miembor asociado en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) los próximos 18 y 19 de mayo. La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras partes interesadas…

Un reciente estudio publicado en OJRD concluye que el tratamiento con leptina supone una mejoría en la percepción personal sobre la apariencia física y las relaciones sociales

05/05/2020 Un estudio reciente publicado en OJRD por el grupo de la Profesora Corinne Vigouroux de la Sorbonne Université, pone de manifiesto que el tratamiento con leptina recombinante humana en pacientes con Lipodistrofia, tanto generalizada como parcial, supone una mejoría en la percepción personal sobre la apariencia física y las relaciones sociales. Aunque el tratamiento…