AELIP conmemora el DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS reivindicando el Decalogo de necesidades prioritarias para las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia Infrecuente

31/03/2020 D ía Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo de 2020 Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos: 1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofia Apoyar las Unidades de Referencia en Lipodistrofias ubicadas en…

La consejeria de salud de la Regíon de Murcia da visibilidad a las Lipodistrofias infrecuentes y se suma a la campaña con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo

31/03/2020 La Conserjeria de Salud de la Región de Murcia ha mostrado su apoyo a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. La fachada principal de la consejeria de Sanidad de la Región de Murcia,  luce desde el pasado 27 de Marzo la pancarta en apoyo a las reivindicaciones…

La Asociación internacional de Familiares y Afectados De Lipodistrofias (AELIP) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) reclaman acceso al único fármaco que puede tratarlas

30/03/2020 Con motivo del Día de Mundial de las Lipodistrofias, el 31 de marzo, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) unen fuerzas para reclamar un mayor compromiso en la investigación de esta enfermedad Las lipodistrofias son patologías ultra-raras que se caracterizan por…

AELIP se suma al manifiesto de ALIBER que reivindica las necesidades de las personas con enfermedades raras, sin diagnostico y sus familias en Iberoamérica

24/03/2020 Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19 La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica , ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo…

AMRYT junto con AELIP y LD-UK participan en un video para concienciar sobre como es vivir con una lipodistrofia desde el punto de vista del paciente y los afectados.

20/03/2020 El laboratorio farmaceutico AMRYT junto con AELIP y LD-UK participan en un video para concienciar sobre como es vivir con una lipodistrofia desde el punto de vista de los afectados y sus familias. AMRYT está colaborando con los grupo de apoyo a pacientes con lipodistrofia con el objetivo de mejorar las vidas de los…

AELIP pone de manifiesto la problemática del acceso a los medicamentos huérfanos para enfermedades raras y ultra-raras como las Lipodistrofias infrecuentes

20/03/2020 La actual situación de contención del COVID-19 es realmente preocupante para todos. En especial para 3 millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España. Somos un COLECTIVO ESPECIALMENTE VULNERABLE en esta situación. Una situación que requiere MEDIDAS DE EXCEPCIONALIDAD. El pasado 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las…

Se publica un estudio descriptivo y observacional que determina la alta prevalencia de la lipodistrofia congénita generalizada en la región de Piura (Perú)

10/03/2020 La lipodistrofia congénita generalizada (LCG) es una enfermedad rara autosómica recesiva, con una prevalencia mundial de alrededor de 1 de cada 12 millones de personas. Hay varios informes de casos de pacientes con LCG en Piura, una región del norte del Perú; sin embargo, se desconoce su prevalencia regional. El objetivo de este estudio…

AELIP participa en el acto institucional organizado por FEDER en la Región de Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

04/03/2020 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy el acto institucional con motivo  del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia. El acto ha tenido lugar en el Palacio de San Esteban y durante el mismo se ha podido escuchar el testimonio de personas y familias  que conviven con…