AELIP celebrará el I Encuentro virtual de Familias y personas afectadas por Lipodistrofias en el marco de su VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL

14/10/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 28 de octubre a las 18:00h *Hora española* el I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se engloba dentro de las actividades previstas con motivo del VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebrará…

AELIP celebrará el I Encuentro virtual de Familias y personas afectadas por Lipodistrofias en el marco de su VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL

AELIP celebrará el I Encuentro virtual de Familias y personas afectadas por Lipodistrofias en el marco de su VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL 14/10/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 28 de octubre a las 18:00h *Hora española* el I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR…

AELIP celebrará el I Encuentro virtual de Familias y personas afectadas por Lipodistrofias en el marco de su VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL

AELIP celebrará el I Encuentro virtual de Familias y personas afectadas por Lipodistrofias en el marco de su VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL 14/10/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 28 de octubre a las 18:00h *Hora española* el I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR…

AELIP abre el plazo para inscribirse en su VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS

07/10/2020 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades…

AELIP pone en conocimiento del Defensor del Pueblo los problemas de acceso al tratamiento que tienen las personas y familias afectadas por una Lipodistrofia en ESPAÑA

06/10/2020 Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) han manifestado mediante escrito al Defensor del Pueblo,  su malestar y preocupación ante la reciente resolución de no inclusión en la prestación farmacéutica del SNS del único medicamento aprobado para el tratamiento de las lipodistrofias (Metreleptina, Myalepta). La Asociación Internacional deFamiliares y Afectados…

AELIP ya prepara la VIII edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias

29/09/2020 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ya trabaja para celebrar  la octava edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la…

Un reciente estudio publicado en «The Journal of Dermatology» evidencia la activación del complemento en el tejido adiposo de una niña de 11 años con síndrome de Barraquer-Simons

07/09/2020 En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo VIlar. Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp ABSTRACT El síndrome de Barraquer-Simons (BSS), una forma de lipodistrofia parcial adquirida,…

AELIP habilita un canal de denuncias donde los usuarios podrán poner de manifiesto conductas irregulares de la entidad

13/08/2020 Cumpliendo con el principio de transparencia, AELIP ha puesto en marcha un sistema para la gestión de denuncias disponible para todos los grupos de interés: empleados, voluntarios, donantes, proveedores o todo aquel que esté relacionado con la asociación. Este feedback permitirá mejorar la gestión interna de la entidad. Para que la gestión sea clara…

El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias ha atendido cuarenta consultas en lo que va de año

30/07/2020 En este primer semestre de 2020, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) ha recibido un total de cuarenta consultas relacionadas con estas patologías, tanto de profesionales sanitarios y estudiantes como de personas en proceso de diagnóstico o afectados…