04/06/2021 La delegada en Portugal de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), María Fernanda de Amorim, ha visitado el Centro Materno Infantil de Oporto para hacer entrega de la guía de diagnóstico y guía nutricional para las Lipodistrofias a las doctoras Ermelinda santos (Gastroenterología) y Teresa Borges (Endocrinologia) del Centro Materno…
25/05/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado como miembro asociado en la asamblea y en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) celebrada de forma Online. La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras…
24/05/2021 El próximo 28 de Mayo de 13:00 a 17:00h (horario de Europa central) tendra lugar una Masterclass sobre Lipodistrofias de manera online organizada por la Organizada por la Sociedad Árabe de Endocrinología pediátrica y diabetes (ASPED) que contará con la presencia de los Doctores Miembros del comite de expertos de AELIP David Araujo (España)…
12/05/2021 AELIP ha presentado a la compañía biofarmacéutica AMRYT las próximas líneas de actuación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2021. La reunión se ha desarrollado online a traves de la plataforma de ZOOM. AMRYT trabaja con tratamientos innovadores para ayudar a mejorar la vida…
La Sociedad Española de Endocrinologia Pediátrica incorpora en su web el material formativo en Lipodistrofias de AELIP 12/05/2021 El Material formativo en Lipodistrofias implementado por la Asociacion Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya figura en la página web de la Sociedad Española de Endocrinologia Pediátrica (SEEP). Este espacio ha sido creado con…
La Sociedad Española de Endocrinologia Pediátrica incorpora en su web el material formativo en Lipodistrofias de AELIP 12/05/2021 El Material formativo en Lipodistrofias implementado por la Asociacion Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya figura en la página web de la Sociedad Española de Endocrinologia Pediátrica (SEEP). Este espacio ha sido creado con…
12/05/2021 El Material formativo en Lipodistrofias implementado por la Asociacion Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, asi como el estudio de calidad de vida que esta entidad está llevando a cabo, ya figuran en la página web de la Sociedad Portuguesa de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo (SPEDM). Este espacio ha sido creado con…
12/05/2021 El Material formativo en Lipodistrofias implementado por la Asociacion Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya figura en la página web de la Sociedad Española de Endocrinologia Pediátrica (SEEP). Este espacio ha sido creado con el fin de cubrir las necesidades de información y servir de ayuda a afectados y familiares de…
28/04/2021 El pasado 19 de abril, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) conmemoraba su noveno aniversario desde su nacimiento en el año 2012. AELIP, fue fundada gracias al legado que dejó Celia Carrión Pérez de Tudela fallecida el 31 de marzo del 2012, Hija de Juan Carrión Tudela y de Naca…
22/04/2021 La lipodistrofia generalizada y parcial son enfermedades raras y complejas con una carga clínica y humanística progresiva que se deriva de la ausencia selectiva de tejido adiposo subcutáneo, lo que provoca una reducción de la capacidad de almacenamiento de energía y una deficiencia de adipocinas como la leptina. Las opciones de tratamiento eran limitadas…
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