17/02/2021 Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a un pequeño número de personas. No solo son desconocidas a nivel científico sino también a nivel social. Esto en la practica se traduce en diagnósticos errados, tardíos o nulos, no tener una cura, tratamientos inadecuados que a veces resultan perjudiciales y cuando son físicamente evidente la…
05/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guias practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés y portugués para enviar a sus delegaciones internacionales. Estas Guias son una actualización de la edicion en castellano con la que ya contaba…
04/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD). En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con…
26/01/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en portugués. Esta Guia es una actualización en portugués de la edicion en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de…
21/01/2021 El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes indicaciones: – La metreleptina se recomienda como una opción para tratar las complicaciones de la deficiencia de leptina en pacientes con lipodistrofia generalizada mayores…
15/01/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guia es una actualización en Inglés de la edicion en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de…
15/12/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha recibido este mes de diciembre por parte de la fundacion Lealtad el sello que la distingue como ONG acreditada. Este sello, es un distintivo único en España que identifica que AELIP, cumplen íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. reforzando la…
03/12/2020 Un grupo de alumnos del grado de publicidad y relaciones públicas de Universidad de Murcia haN visitado la sede de AELIP con la finalidad de realizar una investigación de la comunicación interna y externa de a entidad. El trabajo realizado por los estudiantes se enmarca dentro de la asignatura Comunicación Institucional y Corporativa de…
30/11/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, presentó un poster en el XIII congreso internacional de enfermedades raras. Alrededor de mil personas han participado en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), los…
26/11/2020 La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución negativa de la Comisión Interministerial de Precios. Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han trasladado al Ministerio de…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
