La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias estuvo representada, en el XVII Congreso de Enfermedades Raras, por su presidenta Naca Eulalia Perez de Tudela, Ana Cánovas Andreo, psicóloga de AELIP y por Maria Jesus, miembro de la junta directiva de AELIP. El evento se desarrolló en dos jornadas, durante todo el viernes 22…
La presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, acudió este pasado martes 26 de noviembre a renovar el convenio de colaboración en investigación para el año 2025, con la Fundación IDIPAZ, con el objetivo de apoyar económicamente las líneas de investigación en Lipodistrofias en…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, celebrará el próximo 1 de diciembre su VIII Gala Anual de Premios, en el Restaurante Venta la Rata a las 14:00h, en Totana. Esta gala tiene como objetivo premiar a todas aquellas personas, entidades, empresas, fundaciones y centros educativos que colaboran con la asociación, dando…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación, presentaron el pasado 19 de noviembre la jornada sobre investigación en enfermedades raras, bajo el lema «El movimiento asociativo, la llave de la ciencia» que tuvo lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona. Raquel Valiente, delegada de AELIP en Cataluña, asistió al…
Iván de la Varga Franco, autor de la novela, es trabajador social, auxiliar de enfermería e intérprete de lengua de signos española. Su pasión por la lectura, el cine y la música desde su infancia lo llevaron a soñar con dedicarse profesionalmente a la escritura. Después de más de veinte años de experiencia en el…
Durante la jornada del 16 de noviembre, la jornada más familiar del XII Simposium Internacional de Lipodistrofias, se realizó la presentación del cuento «Celia una princesa poco frecuente». Este es un cuento vivido, es creado con el propósito y la intención de dar a conocer las enfermedades minoritarias, compartir el valor de la diversidad, poner…
La ceremonia de clausura del XII Simposium Internacional de Lipodistrofias que tuvo lugar en el Edificio Roberto Novoa Santos de la Universidad de Santiago de Compostela, estuvo dividida en dos partes, la primera parte fue el cierre académico de la mano del profesor David Araújo con la ponencia «Breve historia de las lipodistrofias: hitos y…
Durante la jornada más familiar XII Simposium Internacional de Lipodistrofias, algunos de los afectados por Lipodistrofias contaron su testimonio, dando a conocer la realidad y el día a día de las personas afectadas, emocionando a los asistentes. En primer lugar, Artur De Medeiros Queiroz, un afectado de Brasil dio a conocer su testimonio, y trasladó…
El XII Simposium Internacional de Lipodistrofias que se celebró el 15 y 16 de noviembre en Santiago de Compostela contó con un taller de actividades programadas y un servicio de respiro familiar que permitió a los más pequeños disfrutar de talleres, manualidades, actividades de psicomotricidad y juegos de mesa, haciendo posible que sus familias pudiesen…
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, entregó el Premio de Investigación en Lipodistrofias “Celia Carrión Pérez de Tudela” a Sir Stephen O´Rahilly al finalizar la jornada científica del XII Simposium Internacional de Lipodistrofias, que tuvo lugar en Santiago de Compostela durante el 15 y 16 de noviembre. Sir Stephen O’Rahilly recibió este…
