El Ayuntamiento de Totana ya ha colocado la pancarta conmemorativa por el «Día Mundial de las Lipodistrofias» en la Plaza de la Balsa Vieja, mostrando así su apoyo y solidaridad con todas las familias y afectados que conviven con una lipodistrofia en el mundo. Como prueba de ello, durante el pleno que tendrá lugar este…
RDI (Rare Deseases International) es una alianza global de organizaciones impulsadas por pacientes que trabajan juntas para promover la equidad de todas las personas que conviven con una enfermedad rara y sus seres queridos en todo el mundo. RDI se encarga de reunir a organizaciones de pacientes tanto nacionales como regionales, así a federaciones internacionales…
Durante este pasado sábado 15 de marzo, tuvo lugar en el Auditorio del Instituto Nacional de Salud Dr Ricardo Jorge en Lisboa, el Simposio de Lipodistrofias en Portugal. El evento estuvo organizado por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología Diabetes y Metabolismo, y el Grupo de Estudio de Lipodistrofias. El encuentro estuvo dividido en la sesión…
El día mundial de las lipodistrofias, surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS). En el año 2013, AELIP…
Mireia López Salas es estudiante del Máster en Dependencia impartido por la Universidad de Murcia, y actualmente se encuentra realizando la investigación para su Trabajo Fin de Máster (TFM), el cual está enfocado en la calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedades raras. Para poder realizar la investigación, necesita la colaboración,…
Durante este pasado 5 de marzo, tuvo lugar un acto en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias realizado por el Departamento de Salud en el Pabellón Ave María de Barcelona. Durante el acto se trataron temas como la actualidad de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, la necesidad de mejorar la información y la…
Durante la tarde del martes 4 de marzo, en la parroquia de San Francisco de Asís (Padres Capuchinos) en Murcia tuvo lugar la celebración del Acto Ecuménico con el que pusieron el colofón a las XXIV Jornadas Internacionales de Caridad y Voluntariado de la UCAM. En él participaron representantes de laIglesia Católica y de patriarcados…
Ayer martes 4 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero, FEDER convocó a todo el movimiento asociativo en Oviedo en el auditorio Principe de Asturias, con el objetivo de realizar una celelebración conjunta reuniendo a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. Al acto asistieron…
Durante el pasado miércoles 26 de febrero, FEDER celebró un acto autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. El acto contó con la presencia del consejero de Salud, Juan José Pedreño; la consejera de Politica Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz; y…
La Coalición, compuesta por personas con experiencia vivida y defensores y aliados de las enfermedades raras, entre las que está incluida AELIP, apoya las acciones hacia una Resolución sobre Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), que mejorará la visibilidad las personas que viven con una enfermedad rara abordando las disparidades globales…
