AELIP inundará las redes sociales con historias personales de afectados para dar visibilidad a la patología con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias

23/03/2022 Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias y que estará muy presente en redes sociales con motivo de la conmemoración del Dia Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo. Un total de 10 historias se compartirán forma pública en redes sociales para dar a…

AELIP solicitará al Ministerio de Sanidad la inclusión de #Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias

23/03/2022 El Día Mundial de las Lipodistrofias contara con numerosos eventos de visibilidad y apoyo a las personas afectadas por Lipodistrofias y sus familias. Otro de los ejes que se reivindicará con motivo de la conmemoración de este día será la defensa de derechos de los pacientes con Lipodistrofias. Por ello la Asociación Internacional de…

Se publica un nuevo articulo sobre Tratamiento con metreleptina para la esteatohepatitis no alcohólica

22/03/2022 El articulo al completo puede verse en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35291351/ Antecedentes: El tratamiento con leptina recombinante revierte la esteatohepatitis no alcohólica (EHNA) en la lipodistrofia por deficiencia de leptina. Nos preguntamos si el tratamiento con leptina mejoraría la esteatohepatitis no alcohólica en formas más comunes de esta enfermedad heterogénea. Métodos: Se reclutaron nueve pacientes varones con…

La comisión de sanidad y consumo del senado aprueba e insta al Gobierno a que incorpore los tratamientos para la lipodistrofia en el SNS

17/03/2022 Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”Asegura que este medicamento ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA)” El portavoz de Ciencia del Grupo Parlamentario Popular y senador…

Los Andarines” apoyan el Día Mundial de las Enfermedades Raras

04/03/2022 El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman  “Los Andarines” se han sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras y dan visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación Española de Mastocitosis. Ataviados con camisetas de estas…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece su apoyo y colaboración. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha estado representada en dicho acto por los miembros de Junta…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…