04/08/2021 El objeto del presente Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con Lipodistrofia y sus familias. INSERTA EMPLEO es una entidad sin ánimo de lucro cuyos fines sociales son…
04/08/2021 AELIP ha elaborado una breve encuesta para que las familias, personas afectadas y socios de la entidad puedan reflejar las temáticas que consideran prioritarias o de especial interés con la finalidad de realizar un programa atractivo para todos los participantes. Para ello ha puesto en funcionamiento el siguiente cuestionario que se puede cumplimentar accediendo…
19/07/2021 La Alcaldía ha elevado una moción que se debatirá en el pleno ordinario de julio instando al Ministerio de Sanidad a que incluya la metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia, así como garantizar el acceso en equidad e igualdad a…
07/07/2021 La Asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ya trabaja para celebrar la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la…
21/06/2021 Un estudio coordinado por Fernando Corvillo Rodríguez y Margarita López Trascasa , de la U754 CIBERER en el instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) , sugiere que los niveles elevados de la proteína del sistema del complemento, factor D, son un buen biomarcador para el diagnóstico en pacientes con el síndrome…
10/06/2021 AELIP ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se ha desarrollado por videoconferencia Online. La asamblea, en la que en representación de AELIP ha participado el trabajador social Jose jerez Ruiz, ha servido para dar a conocer la memoria de actividades desarrollada durante el año…
04/06/2021 La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un comité motor base. Un proyecto que, desde FEDER, se está desarrollando para identificar las dificultades de…
04/06/2021 La delegada en Portugal de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), María Fernanda de Amorim, ha visitado el Centro Materno Infantil de Oporto para hacer entrega de la guía de diagnóstico y guía nutricional para las Lipodistrofias a las doctoras Ermelinda santos (Gastroenterología) y Teresa Borges (Endocrinologia) del Centro Materno…
04/06/2021 El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido más de 20 consultas relacionadas con las lipodistrofias en los primeros 5 meses de 2021. Este servicio ha recibido consultas relacionadas con estas patologías tanto por parte de profesionales sanitarios, estudiantes, representantes…
25/05/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado como miembro asociado en la asamblea y en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) celebrada de forma Online. La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
