AELIP se adhiere con su apoyo a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por FEDER 22/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo…
AELIP se adhiere con su apoyo a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por FEDER 22/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo…
17/02/2021 ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que hacen parte de la Alianza y sus objetivos comunes. Desde el lema «La voz de 47 millones de personas unidas por la equidad», invitamos…
17/02/2021 Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a un pequeño número de personas. No solo son desconocidas a nivel científico sino también a nivel social. Esto en la practica se traduce en diagnósticos errados, tardíos o nulos, no tener una cura, tratamientos inadecuados que a veces resultan perjudiciales y cuando son físicamente evidente la…
05/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guias practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés y portugués para enviar a sus delegaciones internacionales. Estas Guias son una actualización de la edicion en castellano con la que ya contaba…
04/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD). En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con…
26/01/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en portugués. Esta Guia es una actualización en portugués de la edicion en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de…
21/01/2021 El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes indicaciones: – La metreleptina se recomienda como una opción para tratar las complicaciones de la deficiencia de leptina en pacientes con lipodistrofia generalizada mayores…
15/01/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guia es una actualización en Inglés de la edicion en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de…
15/12/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha recibido este mes de diciembre por parte de la fundacion Lealtad el sello que la distingue como ONG acreditada. Este sello, es un distintivo único en España que identifica que AELIP, cumplen íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. reforzando la…
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