AELIP reclama Con MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias

AELIP reclama Con MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias 31/03/2021 Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible…

El dia Mundial de las Lipodistrofias presente en el encuentro de primera division femenina de Futsal que enfrentó al Futsal Roldán y la Asociación deportiva Alcorcón

29/03/2021 Las Lipodistrofias y el Día Mundial, estuvieron muy presentes el pasado domingo 28 de Marzo en el pabellón Gabriel Pérez de la Localidad Murciana de Roldán que se vistió de solidaridad y afecto dando visibilidad a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello fue la hermandad…

El ayuntamiento de Totana se suma al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias colocando una pancarta conmemorativa e iluminando de azul turquesa la fachada consistorial

29/03/2021 El Pleno del Ayuntamiento de Totana se adheririó anoche al Manifiesto con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra el próximo día 31 de marzo, para lo que hoy se debatirá la moción conjunta de los grupos Ganar Totana-IU, PP, PSOE, Ciudadanos y Plataforma Civil Ahora Totana. En la propuesta se…

Un estudio publicado en Journal of Clinical Medicine evidencia la Expresividad variable en la lipodistrofia parcial familiar de tipo 2 relacionada con las variantes R482 y N466 en el gen LMNA

18/03/2021 Un reciente estudio publicado  en Journal of Clinical Medicine evidencia la Expresividad variable en la lipodistrofia parcial familiar de tipo 2 relacionada con las variantes R482 y N466 en el gen LMNA En dicho estudio han participado: Grupo de Patología Molecular de la UETeM , Departamento de Psiquiatría, Radiología, Salud Pública, Enfermería y Medicina,…

AELIP participará en una jornada formativa online sobre Lipodistrofias Organizada por la Asociación de Pacientes con Lipodistrofia en Argentina

17/03/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados Por Lipodistrofias AELIP, participará el próximo 30 de marzo en una jornada formativa online sobre Lipodistrofias Organizada por la Asociación de Pacientes con Lipodistrofia en Argentina (APLA) La asociación de personas con lipodistrofia de argentina ( APLA ) surge como un proyecto para ayudar y asistir a…

El Doctor Baris Akinci de Turquía, nuevo miembro del comité de expertos de AELIP

15/03/2021 El Doctor Baris Akinci de Turquia se ha convertido en la ultima y mas reciente incorporacion al  comité de expertos de AELIP.  Este comite tiene como finalidad establecer un mapa de expertos/asesores a los cuales AELIP pueda remitir las consultas médicas especificas que recibe a través del Servicio de Información y orientación en Lipodistrofias…

AELIP realiza una encuesta entre sus asociados para conocer que acciones deben ser prioritarias en el Día Mundial de las Lipodistrofias

12/03/2021 El próximo 31 de Marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha querido tener muy presente la opinion de sus asociados, familias y personas afectadas de cara a conocer que acciones consideran prioritarias a desarollar por la entidad con motivo de…

AELIP participa en un informe de primera línea sobre enfermedades raras y ultra raras elaborado por AMRYT PHARMA

05/03/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha contribuido con sus aportaciones a un Informe de primera línea sobre enfermedades raras y ultrarraras. Este informe ha contado con la participacion de 18 expertos mundiales que han destacado lo que debe cambiar para que los pacientes tengan un futuro sostenible. La presidenta…

El Sindrome de Barraquer Simons ya está incluido en la II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia, gracias a la aportación de AELIP y FEDER

03/03/2021 La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Lipodistrofia parcial adquirida (Sindrome de Barraquer Simons) La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social…