La Opinión de Murcia reconoce la labor de Juan Carrión en favor de las personas con una enfermedad rara y le concede el Premio Importantes 2021 de Febrero

04/03/2022 El Vicepresidente de AELIP Juan Carrión Tudela, ha recibido uno de los Premios Importantes-21 de La Opinión de Murcia. Por trabajar por la investigación y el apoyo a los afectados por alguna enfermedad rara y a sus familias, el premio Importante de febrero ha sido para Juan Carrión, que ha recogido el galardón en el…

AELIP felicita a Antía Fernández-Pombo y a su director de tesis David Araujo, por el gran trabajo realizado

18/02/2022 Aelip, muestra sus felicitaciones a Antía Fernández-Pombo por la realización y defensa de su Tesis Doctoral “Natural course and comorbidities in Lipodystrophy Syndromes in Spain” el pasado día 15 de febrero, así como también a su director David Araujo, por el trabajo realizado. Desde nuestra entidad agradecemos poder contar con el equipo de investigación…

AELIP se reúne con la Dirección General de Farmacia del País Vasco para abordar la situación de la Metreleptina en esta comunidad.

16/02/2022 La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, junto con el director de AELIP, Juan Carrión y la representante territorial de FEDER en el País Vasco, Juana Sanz, se reúnen con el Director General de Farmacia, Jon Iñaki Betolaza San Miguel, para trasladarle…

AELIP expresa sus condolencias por el fallecimiento del alcalde de Totana, Juan José Cánovas

17/01/2022 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) envía su más sentido pésame y condolencias a la familia del recientemente fallecido alcalde de Totana, Juan José Cánovas Cánovas. Cercano, familiar y siempre solidario, nos acompañó desde los inicios en 2012 de la Asociación AELIP. Preocupado por el bienestar de los totaneros, además…

“La Comisión Interministerial de Precios del Medicamento propone la NO aceptación de alegaciones y la no inclusión de la Metreleptina en el SNS.”

31/12/2021 Aelip termina el año con una triste noticia para todas las personas afectadas por Lipodistrofia así como para sus familiares y personas que nos dan todo su apoyo. “La Comisión Interministerial de Precios del Medicamento, celebrada el 25 de Noviembre propone a la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia…

AELIP recibe una subvención nominativa de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia a través de FEDER

28/12/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP,  ha sido una de las entidades beneficiarias de una subvención nominativa concedida por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, a través de la Dirección General de Servicios Sociales y Relaciones con el tercer Sector, a la Federación Española de Enfermedades…

Inserta Empleo y AELIP firman un convenio de colaboración para promover el empleo de las personas con lipodistrofias

16/12/2021 La secretaria general de Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo, Virginia Carcedo, y la presidenta de la Asociación Internacional de  Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tulela, han firmado un convenio para fomentar el empleo de las personas que tienen esta discapacidad. El…

AELIP participa en el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes

03/12/2021 La asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado hoy viernes en el  VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y que ha contado con la colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y con el…