AELIP participa en el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes

03/12/2021 La asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado hoy viernes en el  VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y que ha contado con la colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y con el…

AELIP participa con su Ponencia «Herramientas de Diagnostico en Lipodistrofias» en el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

02/12/2021 La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el IX encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras Huerfanas o poco Frecuentes organizado por ALIBER Bajo el lema La Atención Integral de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes UN DESAFÍO GLOBAL , este Encuentro desarrolló las siguientes temáticas: Acción Política en…

El Ayuntamiento de Totana suscribe convenios de colaboración con asociaciones que operan en el ámbito social y sanitario, entre ellas AELIP

02/12/2021 El Ayuntamiento de Totana ha suscrito un total de 16 convenios de colaboración con entidades, asociaciones y organizaciones que vienen operando en el ámbito social y sanitario en el municipio de Totana por diferentes importes en función de los proyectos y programas a desarrollar, entre ellos uno con la Asociación Internacional de familiares y…

AELIP se reune en la Puerta del ministerio de sanidad para solicitar que Metreleptina este incluida en la prestación farmaceutica del Sistema nacional de salud

24/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha estado presente hoy en la puerta del ministerio de Sanidad de Madrid para solicitar que METRELEPTINA, único tratamiento para las personas afectadas por Lipodistrofias en ESPAÑA sea incluido en la prestación farmacéutica del sistema nacional de Salud. Bajo el Lema de la campaña…

El alcalde de Totana se suma a las reivindicaciones de Aelip ante el Ministerio de Sanidad para que se garantice el tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por Lipodistrofias

24/11/2021 El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, se ha sumado hoy, en representación de la Corporación municipal, ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, a las reivindicaciones de la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (Aelip) para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por…

Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España.

24/11/2021 Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España. En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin…

AELIP pone rumbo al ministerio de Sanidad para solicitar que METRELEPTINA, único tratamiento para las personas afectadas por Lipodistrofias en ESPAÑA sea incluido en la prestación farmacéutica del sistema nacional del sistema nacional de Salud

24/11/2021 AELIP pone rumbo al ministerio de Sanidad para solicitar que METRELEPTINA, único tratamiento para las personas afectadas por Lipodistrofias en ESPAÑA sea incluido en la prestación farmacéutica del sistema nacional del sistema nacional de Salud. La presidenta de Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP Naca Perez De Tudela Canovas acompañada por…

AELIP muestra sus condolencias por el fallecimiento de Francisco Carrillo Ruiz Afectado por Lipodistrofia

19/11/2021 La Asociacion Internacional de Familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP quiere mostrar  sus condolencias a la Familia Carrillo Ruiz  por el fallecimiento de su Hijo Francisco Carrillo Ruiz Afectado por Lipodistrofia ayer en Malaga a los 21 años de Edad. Francisco es el hijo de nuestra compañera Emilia Ruiz, era un ser excepcional, de…

Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se mueren. Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.

19/11/2021 Se solicita también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente. Murcia, 19 de noviembre de 2021. AELIP , Asociación de Familiares y Afectados por…