29/03/2022 Las Lipodistrofias y el Día Mundial, estuvieron muy presentes el pasado sabado 26 de Marzo en el pabellón Gabriel Pérez de la Localidad Murciana de Roldán que se vistió de solidaridad y afecto dando visibilidad a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Las jugadoras del STV Roldán quisieron…
23/03/2022 Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias y que estará muy presente en redes sociales con motivo de la conmemoración del Dia Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo. Un total de 10 historias se compartirán forma pública en redes sociales para dar a…
23/03/2022 El Día Mundial de las Lipodistrofias contara con numerosos eventos de visibilidad y apoyo a las personas afectadas por Lipodistrofias y sus familias. Otro de los ejes que se reivindicará con motivo de la conmemoración de este día será la defensa de derechos de los pacientes con Lipodistrofias. Por ello la Asociación Internacional de…
23/03/2022 Las Lipodistrofias y el Día Mundial, estarán muy presentes el próximo martes 29 de Marzo a las 21h en el partido de baloncesto que enfrentará al UCAM Murcia y al FCB en el palacio de los deportes de MURCIA que se vestirá de solidaridad y afecto dando visibilidad a las personas y familias que…
23/03/2022 La Consejería de Salud de la Región de Murcia ha mostrado su apoyo a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello es que la fachada principal de la consejería de Sanidad de la Región de Murcia, lucirá desde el próximo 28 de Marzo la pancarta…
22/03/2022 El articulo al completo puede verse en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35291351/ Antecedentes: El tratamiento con leptina recombinante revierte la esteatohepatitis no alcohólica (EHNA) en la lipodistrofia por deficiencia de leptina. Nos preguntamos si el tratamiento con leptina mejoraría la esteatohepatitis no alcohólica en formas más comunes de esta enfermedad heterogénea. Métodos: Se reclutaron nueve pacientes varones con…
17/03/2022 Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”Asegura que este medicamento ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA)” El portavoz de Ciencia del Grupo Parlamentario Popular y senador…
La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…
La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…
04/03/2022 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la V Jornada de enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia I. La jornada, celebrada el 25 de febrero, contaba también con la colaboración del programa Matrix Penitenciario, del departamento…
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