22/10/2021 Sobre las 16:30h del jueves 21 de octubre daba comienzo la primera mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Historia natural y actualización de las Lipodistrofias» que estuvo moderarada Ekaterina Sorkina, doctora del Centro Nacional de Investigación Médica de Endocrinología del Ministerio de Sanidad de la Federación Rusa como investigadora principal y…
22/10/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizó la tarde del miercoles 20 de octubre a las 18:00h *Hora española* el II ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se enmarcaba dentro de las actividades previstas con motivo del IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebró…
22/10/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), esta celebrando los próximos la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que cuenta con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana…
18/10/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebra los próximos 20, 21 y 22 de octubre el ‘ IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que contará con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) la…
06/10/2021 Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre incluir el medicamento Metreleptina (Myalepta) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia.…
06/10/2021 Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 años la edad media de fallecimiento en los casos más extremos. La metreleptina es el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de…
05/10/2021 El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman “Los Andarines” han conquistado la ruta del Sendero del rescate del avión norteamericano en Jerez del Marquesado (Granada). dando visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico mostrando su apoyo a las asociaciones Mastocitosis,…
29/09/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 20 de octubre a las 18:00h *Hora española* el II ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se engloba dentro de las actividades previstas con motivo del IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebrará de…
24/09/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS)…
20/08/2021 La lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 18 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud. «Los andarines» Amigos senderistas de Totana quisieron dar Visibilidad a esta patología en su aventura de coronar el Mulhacén. Un reto que inciaban desde la localidad alpujarreña de…
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