01/07/2022 El objetivo de la Jornada ha sido trasladar de manera conjunta y coordinada la actualización de las acciones llevadas a cabo hasta la fecha en el marco del proyecto IMPaCT-GENóMICA, en una Jornada abierta a todos los investigadores participantes y al público en general. El webinar ha contado con el siguiente programa Programa Fecha:…
20/6/2022 El vicepresidente de AELIP Juan Carrión, ha recibido la Condecoración de Encomienda al Mérito Civil que tiene por objeto “premiar los méritos de carácter civil, adquiridos por el personal dependiente de alguna de las Administraciones públicas incluidas en el ámbito de la Ley 30/1992, o por personas ajenas a la Administración, que presten o hayan…
17/06/2022 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebró ayer 16 de junio su asamblea general de socios. El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en Totana, acogió de forma presencial la asamblea general de socios que dio comienzo en segunda convocatoria a las 20:30h La reunion contempló entre otros…
AELIP muestra sus condolencias por el fallecimiento de Andrea García Román, Afectada por Lipodistrofia 14/06/2022 La Asociacion Internacional de Familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP quiere mostrar sus condolencias a la Familia Garcia Román por el fallecimiento de Andrea Garcia Román afectada por Lipodistrofia ayer en buenos aires a los 39 años de Edad. Andrea…
13/06/2022 En dicho estudio se propusieron identificar la causa genética molecular de una enfermedad multisistémica progresiva con prominente lipodistrofia. En total, se investigaron 5 individuos afectados mediante la secuenciación del exoma. Los fibroblastos dérmicos se caracterizaron mediante secuenciación de ARN, proteómica, inmunotransferencia, inmunotinción y microscopía electrónica. Se realizaron estudios de localización subcelular y de rescate.…
03/06/2022 La Asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ya trabaja para celebrar la décima edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS» que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza…
09/05/2022 Carlos Martinez del Vas, participó el pasado fin de semana en la IV NERPIO JUGLANS TRAIL – NERPIO dando visibilidad a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. EL Totanero consiguió una meritoria décimoctava posicion de su categoria En la modalidad de Sprint-Trail completando una distancia de 15 kms, con…
29/04/2022 La Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se ha desarrollado en Sevilla del 26 al 28 de abril bajo el lema “Hacia un 2030 lleno de esperanza”. El Congreso estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio…
26/04/2022 El grupo Los Andarines de Totana ha coronado la cima más alta de la provincia de Alicante, el Puig Campana, ayudando a dar visibilidad a AELIP ya a las lipodistrofias así como a otras enfermedades raras. Durante la ruta, han recorrido 12,3 kilómetros en tres horas y cuarenta y siete minutos, han lucido la…
19/04/2022 La Peña barcelonista de Totana con la colaboración de la Federación de Peñas barcelonistas de la región de Murcia y la Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) organiza un sorteo de una camiseta del FC Barcelona de Basket firmada por todos los jugadores de la temporada 2021-2022. ¿𝙏𝙚 𝙜𝙪𝙨𝙩𝙖𝙧𝙞́𝙖 𝙘𝙤𝙡𝙖𝙗𝙤𝙧𝙖𝙧 𝙘𝙤𝙣…
