19/11/2021 La Asociacion Internacional de Familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP quiere mostrar sus condolencias a la Familia Carrillo Ruiz por el fallecimiento de su Hijo Francisco Carrillo Ruiz Afectado por Lipodistrofia ayer en Malaga a los 21 años de Edad. Francisco es el hijo de nuestra compañera Emilia Ruiz, era un ser excepcional, de…
19/11/2021 Se solicita también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente. Murcia, 19 de noviembre de 2021. AELIP , Asociación de Familiares y Afectados por…
AELIP traslada las dificultades de acceso al único tratamiento para los afectados (Metreleptina) en España en el Congreso Mundial de medicamentos Huérfanos 17/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos para abordar los retos antes, durante y después de…
AELIP traslada las dificultades de acceso al único tratamiento para los afectados (Metreleptina) en España en el Congreso Mundial de medicamentos Huérfanos 17/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos para abordar los retos antes, durante y después de…
17/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos para abordar los retos antes, durante y después de la financiación de medicamentos. Los pacientes estuvieron representados Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación internacional de familiares y afectados…
08/11/2021 “Compartiendo conocimiento, formando personas” ha sido el lema del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia, y (UCAM). La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, que…
26/10/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado este fin de semana en el programa “¡Nos vemos en La Cárcel!” organizado por la Concejalía de Juventud de Totana en el entorno del Centro Sociocultural “La Cárcel” de este municipio. Esta actividad estába enmarcada dentro del programa “Otoño Joven” del Colectivo para…
25/10/2021 Finalizó con exito el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectado de Lipodistrofias, AELIP. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ha celebrado durante el 20, 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que ha contado también con…
22/10/2021 Sobre las 16:30h del viernes 22 de octubre daba comienzo la ultima mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Historia natural y actualización de las Lipodistrofias» que estuvo moderarada por la doctora Rebecca Brown (MD, MSHc, Lasker Tenure Track Investigator, NIDDK, NIH, Bethesda, USA) y miembro del comite de expertos de AELIP…
22/10/2021 La segunda mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Mecanismos patogénicos de las Lipodistrofias estuvo moderarada por el Dr Daniel Tews La primera de las intervenciones que conformaban la mesa nos trasladó directamente a Italia y versó sobre la autoinmunidad en los síndromes lipodistróficos. Profesor Asociado de Endocrinología en la Facultad de…
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