La Opinión de Murcia reconoce la labor de Juan Carrión en favor de las personas con una enfermedad rara y le concede el Premio Importantes 2021 de Febrero

04/03/2022 El Vicepresidente de AELIP Juan Carrión Tudela, ha recibido uno de los Premios Importantes-21 de La Opinión de Murcia. Por trabajar por la investigación y el apoyo a los afectados por alguna enfermedad rara y a sus familias, el premio Importante de febrero ha sido para Juan Carrión, que ha recogido el galardón en el…

Los Andarines” apoyan el Día Mundial de las Enfermedades Raras

04/03/2022 El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman  “Los Andarines” se han sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras y dan visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación Española de Mastocitosis. Ataviados con camisetas de estas…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece su apoyo y colaboración. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha estado representada en dicho acto por los miembros de Junta…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…

AELIP felicita a Antía Fernández-Pombo y a su director de tesis David Araujo, por el gran trabajo realizado

18/02/2022 Aelip, muestra sus felicitaciones a Antía Fernández-Pombo por la realización y defensa de su Tesis Doctoral “Natural course and comorbidities in Lipodystrophy Syndromes in Spain” el pasado día 15 de febrero, así como también a su director David Araujo, por el trabajo realizado. Desde nuestra entidad agradecemos poder contar con el equipo de investigación…

AELIP se reúne con la Dirección General de Farmacia del País Vasco para abordar la situación de la Metreleptina en esta comunidad.

16/02/2022 La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, junto con el director de AELIP, Juan Carrión y la representante territorial de FEDER en el País Vasco, Juana Sanz, se reúnen con el Director General de Farmacia, Jon Iñaki Betolaza San Miguel, para trasladarle…

AELIP expresa sus condolencias por el fallecimiento del alcalde de Totana, Juan José Cánovas

17/01/2022 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) envía su más sentido pésame y condolencias a la familia del recientemente fallecido alcalde de Totana, Juan José Cánovas Cánovas. Cercano, familiar y siempre solidario, nos acompañó desde los inicios en 2012 de la Asociación AELIP. Preocupado por el bienestar de los totaneros, además…

“La Comisión Interministerial de Precios del Medicamento propone la NO aceptación de alegaciones y la no inclusión de la Metreleptina en el SNS.”

31/12/2021 Aelip termina el año con una triste noticia para todas las personas afectadas por Lipodistrofia así como para sus familiares y personas que nos dan todo su apoyo. “La Comisión Interministerial de Precios del Medicamento, celebrada el 25 de Noviembre propone a la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia…