16/03/2023 La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que ha estado presidido por su majestad Reina Letizia. Su Majestad la Reina ha presidido el Acto…
07/03/2023 El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a…
28/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP se suma hoy 28 de febrero a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras…
23/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP participa desde hoy en la XXII Muestra de Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En este evento participan asociaciones, congregaciones, ONGs y otras entidades del ámbito del voluntariado social y la cooperación, que dan conocer su labor. AELIP comparte con…
15/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP aprovechó el marco del X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER para reunirse con Profesionales Sanitarios de Costa Rica. Dicha reunión sirvió para que estos profesionales conociesen de primera mano la cartera de servicios que AELIP pone a disposicion de las familias y personas…
13/02/2023 La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta los resultados preliminares de su Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2022, en el que analiza la situación del acceso de los productos con nombre comercial que tienen vigente la designación huérfana a fecha 31 de diciembre de…
09/02/2023 La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP) esta participando los dias 9 y 10 de febrero en Costa Rica en el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Este encuentro se enmarca en la ciudad de San José…
07/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya figura como una ONG acreditada por «Google AD GRANTS». Google Ad Grants ayuda a las organizaciones sin fines de lucro a compartir sus causas con el mundo. Dicha acreditación sirve para Concienciar, atraer donantes y reclutar nuevos voluntarios utilizando los anuncios de búsqueda…
02/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias , AELIP, participó el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades…
02/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP ha estrenado una nueva sección en su web denominada el «Legado de CELIA» en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela. La encefalopatía de Celia o Encefalopatía Progresiva con/sin Lipodistrofia (PELD, MIM: #615924) es un subtipo del síndrome de Berardinelli-Seip tipo 2 extremadamente raro…
