24/03/2023 Desde hoy 24 de marzo, la fachada principal del Ayuntamiento de Totana luce ya la pancarta conmemorativa del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el próximo 31 de marzo. La Alcaldía además ha elevado una moción al pleno de este mes de marzo promoviendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana a las…
22/03/2023 Desde hoy miércoles 22 de Marzo, ya se puede adquirir de manera anticipada la «Vela solidaria con las Lipodistrofias». Esta actividad está prevista para el próximo sábado 1 de abril a las 20:00h horas en la plaza de la Balsa Vieja incluirá la Iluminación de las siglas de AELIP con velas, así como la…
16/03/2023 Las Lipodistrofias y el Día Mundial, estarán muy presentes el próximo domingo 2 de abril a las 12:30h en el partido de baloncesto que enfrentará al UCAM Murcia y al Basquet Girona de Marc Gasol en el palacio de los deportes de MURCIA que se vestirá de solidaridad y afecto dando visibilidad a las…
16/03/2023 La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que ha estado presidido por su majestad Reina Letizia. Su Majestad la Reina ha presidido el Acto…
07/03/2023 El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a…
28/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP se suma hoy 28 de febrero a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras…
23/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP participa desde hoy en la XXII Muestra de Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En este evento participan asociaciones, congregaciones, ONGs y otras entidades del ámbito del voluntariado social y la cooperación, que dan conocer su labor. AELIP comparte con…
15/02/2023 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP aprovechó el marco del X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER para reunirse con Profesionales Sanitarios de Costa Rica. Dicha reunión sirvió para que estos profesionales conociesen de primera mano la cartera de servicios que AELIP pone a disposicion de las familias y personas…
13/02/2023 La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta los resultados preliminares de su Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2022, en el que analiza la situación del acceso de los productos con nombre comercial que tienen vigente la designación huérfana a fecha 31 de diciembre de…
09/02/2023 La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP) esta participando los dias 9 y 10 de febrero en Costa Rica en el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Este encuentro se enmarca en la ciudad de San José…
