21/03/2024 Las lipodistrofias han estado presentes en el encuentro que han disputado el Real Murcia la Unión Deportiva Ibiza. Miembros de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias han acudido al encuentro y han tenido la oportunidad de fotografiarse exhibiendo una pancarta del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebrará el próximo 31…
15/03/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará la Velada por las Lipodistrofias el próximo Sábado 23 de marzo de 2024 en Totana. Arropados por el pueblo de Totana se iluminarán con solidaridad las Siglas de AELIP con el encendido de velas y con la lectura por parte de los miembros…
04/03/2024 AELIP ha participado en el el Acto del Dia Mundial de las enfermedades Raras organizado por Dgenes en Totana dando visibilidad al #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras con una mesa informativa y lectura de la Declaración institucional promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras. Gracias a los responsables municipales y a los profesionales de los dos centros…
28/02/2024 AELIP, ha participado en el acto autonómico en la Región de Murcia por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que se ha desarrollado en el salón de actos de la Consejería de Salud. El acto. celebrado el 26 de febrero, ha contado con la…
29/01/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la Reunión de Lipodistrofias que organizaba la Sociedad Portuguesa de Endocrinología una Reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias. La Reunión estuvo dirigida por Naca Perez de Tudela, presidenta de AELIP y María Fernanda de Amorim,…
29/01/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 27 de enero en Porto, en la Reunion de Lipodistrofias que organizaba la Sociedad Portuguesa de Endocrinología y que estaba dirigida a profesionales sanitarios, investigadores, representantes de la industria farmaceutica, familias y personas afectadas de Lipodistrofia. La reunion, conto con…
24/01/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y el Ayuntamiento de Totana, ha realizado hoy 23 de Enero una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro de salud con la finalidad de formar, sensibilizar e informar sobre las lipodistrofias Infrecuentes. La…
23/01/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y el Ayuntamiento de Totana, ha realizado hoy 23 de Enero una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro de salud con la finalidad de formar, sensibilizar e informar sobre las…
22/01/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jimenez de Huelva, el centro de Salud ayuntamiento de Moguer organizaran el próximo 7 de febrero a las 14:00h en el Centro de salud de Moguer una accion formativa sobre lipodistrofias dirigida a medicos de familia del…
22/01/2024 AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Cínica en España La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la Plataforma para la creación de la especialidad…
