01/06/2013 Con motivo de la declaración por el Gobierno de España del Año 2013 como «Año Español de las Enfermedades Raras», se van a realizar una serie de actos con el objetivo de acercar a la ciudadanía al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes e impulsar la investigación de profesionales y sanitarios en…
24/05/2013 AELIP FELICITA A LA DRA ENCARNA GUILLÉN POR SU RECIENTE NOMBRAMIENTO COMO ACADÉMICA DE MEDICINA Y CIRUGÍA Encarnación Guillén Navarro, coordinadora de la Unidad Genética Médica del servicio de Pediatría del hospital Virgen de la Arrixaca, tomó posesión ayer como integrante de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia. Guillén Navarro, quien…
17/05/2013 AELIP SOLICITA SU INCORPORACIÓN EN EURORDIS EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 585 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 54 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades. AELIP así, cumplirá su objetivo de tener una dimensión europea e internacional y su voz…
15/04/2013 Calurosa y solidaria jornada , que reunia en la mañana del domingo 14 de abril a mas de 250 personas en el municipio de Totana para llevar a cabo la ultima actividad conmemorativa del I DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS. La ruta transcurrió con total normalidad y sin ninguna incidencia , con todos los…
10/04/2013 Autoridades municipales participaron hoy en el acto de lectura del Manifiesto Conmemorativo por el Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebró en las puertas del Ayuntamiento, y que contó con la presencia de alumnos del Colegio “La Milagrosa” y miembros de la Junta Directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias…
10/04/2013 Ruta Solidaridad por las Lipodistrofias En el marco de las actividades programadas con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, este próximo domingo, día 14 de abril, se celebra de las 10 a las 12 horas, la I Ruta de Solidaridad por las Lipodistrofias, cuyo bono solidario establece un precio de 3 euros para…
10/04/2013 Presentación de la página web de AELIP ( www.aelip.org ) Esta mañana ha tenido lugar la presentación oficial de la página web de la Asociación AELIP. La concejala de Sanidad y Atención Social, Eulalia Sandoval, la presidenta de la asociación AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y otros miembros de esta asociación han participado en el…
09/04/2013 Describen en Galicia un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil (Murcia) SALUD | > AREA: Asuntos sociales 09-04-2013 / 16:10 h EFE Un grupo de investigadores de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), en colaboración con el hospital Virgen de la Arrixaca, de Murcia, han descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil y sus bases genéticas…
02/04/2013 SE CREA EL CONSORCIO INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS (EUROPEAN CONSORTIUM OF LIPODYSTROPHIES (ECLip). SANTIAGO DE COMPOSTELA, 2 Abr. (EUROPA PRESS) – Unos 40 grupos de investigación de 14 países integran el Consorcio Europeo de Lipodistrofias, presentado este martes en Santiago de Compostela, cuya misión más inmediata será establecer un registro europeo de pacientes con lipodistrofia.…
30/03/2013 DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31 DE MARZO DE 2013 PROGRAMA DE ACTIVIDADES 26-3-2013 -Aprobación Pleno de Ayuntamiento de Totana de Moción de apoyo a la celebración del Día Mundial de las lipodistrofias. 2-4-2013 – Presentación en oficial en España del European Consortium of Lipodystrophies (ECLip). Santiago de Compostela. 10-4-2013 – Lectura del manifiesto…
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