29/09/2013 Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de trabajo con representantes de asociaciones de…
29/09/2013 La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, tuvieron la oportunidad de participar en el acto conmemorativo de inauguración de la nueva sede social del Club Rotary Murcia. Durante el desarrollo del acto el…
26/09/2013 Durante los días 20 y 21 de Septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, de Burgos, se llenó de ilusiones, sueños, esperanzas y muchas ganas de trabajar y seguir mejorando. La escuela contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España y…
16/09/2013 El pasado viernes 13 salió a la luz el videoclip de EL REINO DE LA BANDA, colaboración musical con la que Mireia Montavez ha decidido compartir el 100% de beneficio con D’Genes y AELIP. El primer single de La Banda de Mireia se puede descargar en formato digital por 0’99€ en las plataformas ITunes…
11/09/2013 Hoy, miércoles 11 de Septiembre sale a la venta el single de Mireia Montavez ‘En el reino de mi banda’, una producción 100% benéfica que sirve para colaborar con las asociaciones D’Genes y AELIP. Para la grabación del video, que verá la luz el 13 de septiembre, nuestros niños se desplazaron en Julio a…
06/09/2013 Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de afectados de Lipodistrofias AELIP quiere a través de esta noticia trasladar una felicitación y agradecimiento a Blanca González Méndez que ha colaborado de forma desinteresada y voluntaria en la elaboración del cartel del I Simposium Internacional de Lipodistrofias que se va a desarrollar en…
06/09/2013 La asociación de familiares y afectados de lipodistrofias de AELIP presenta una nueva imagen corporativa. Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de familiares de afectados de lipodistrofia, AELIP, quiere agradecer a Pedro Antonio Cánovas Garre su colaboración en el diseño de esta nueva imagen para la institución. Con su representación, la…
14/08/2013 Miles de personas participaron en las fiestas de La Paloma del mes de Agosto. Los asistentes disfrutaron de un ambiente festivo y de ocio con buena música y con un buen servicio de barbacoa que posibilitó un espacio de convivencia óptimo para estas fiestas solidarias. Este evento hizo posible que miles de personas se…
26/07/2013 La Peña Barcelonista de Totana junto a la Asociación de Colombicultura Santiago, organizan por primera vez, el I CAMPEONATO DE PETANCA POR LAS ENFERMEDADES RARAS de la Virgen de la Paloma, el domingo 11 de agosto. Este campeonato se organiza en la modalidad A LA MELE, y se jugara por parejas previo sorteo que…
22/07/2013 El pasado 2 de julio miembros de las asociaciones D´genes y AELIP viajaron a Madrid para participar en un videoclip de La Banda de Mireia. Los niños de ambas asociaciones colaboraron en la grabación del primer single del grupo liderado por Mireia Montavez, exconcursante de Operación Triunfo. Los participantes tuvieron la oportunidad de conocer…
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