05/06/2013 Un grupo de investigadores españoles ha descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil, conocido como Encefalopatía de Celia , en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela Un grupo de investigadores españoles ha descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil, conocido como Encefalopatía de Celia , en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela, hija de…
01/06/2013 AELIP PARTICIPA EN SU PRIMERA ASAMBLEA DE FEDER Ayer viernes, 31 de mayo, tuvo lugar la Asamblea de FEDER, en la que se ratificó la entrada de AELIP a la Federación Española de Enfermedades Raras. La Asamblea de FEDER se trataron entre otros asuntos, como conseguir que se valore la dependencia en función de…
01/06/2013 Con motivo de la declaración por el Gobierno de España del Año 2013 como «Año Español de las Enfermedades Raras», se van a realizar una serie de actos con el objetivo de acercar a la ciudadanía al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes e impulsar la investigación de profesionales y sanitarios en…
01/06/2013 EL SÍNDROME DE CELIA PORTADA DEL JOURNAL OF MEDICAL GENETIC Los descubrimientos de esta nueva enfermedad aparecen en esta revista de gran prestigio internacional en el ámbito científico médico. El artítulo se denomina «Un nuevo síndrome neurodegenerativo seipin asociada»
24/05/2013 AELIP FELICITA A LA DRA ENCARNA GUILLÉN POR SU RECIENTE NOMBRAMIENTO COMO ACADÉMICA DE MEDICINA Y CIRUGÍA Encarnación Guillén Navarro, coordinadora de la Unidad Genética Médica del servicio de Pediatría del hospital Virgen de la Arrixaca, tomó posesión ayer como integrante de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia. Guillén Navarro, quien…
17/05/2013 AELIP SOLICITA SU INCORPORACIÓN EN EURORDIS EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 585 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 54 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades. AELIP así, cumplirá su objetivo de tener una dimensión europea e internacional y su voz…
15/04/2013 Calurosa y solidaria jornada , que reunia en la mañana del domingo 14 de abril a mas de 250 personas en el municipio de Totana para llevar a cabo la ultima actividad conmemorativa del I DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS. La ruta transcurrió con total normalidad y sin ninguna incidencia , con todos los…
10/04/2013 Autoridades municipales participaron hoy en el acto de lectura del Manifiesto Conmemorativo por el Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebró en las puertas del Ayuntamiento, y que contó con la presencia de alumnos del Colegio “La Milagrosa” y miembros de la Junta Directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias…
10/04/2013 Ruta Solidaridad por las Lipodistrofias En el marco de las actividades programadas con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, este próximo domingo, día 14 de abril, se celebra de las 10 a las 12 horas, la I Ruta de Solidaridad por las Lipodistrofias, cuyo bono solidario establece un precio de 3 euros para…
10/04/2013 Presentación de la página web de AELIP ( www.aelip.org ) Esta mañana ha tenido lugar la presentación oficial de la página web de la Asociación AELIP. La concejala de Sanidad y Atención Social, Eulalia Sandoval, la presidenta de la asociación AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y otros miembros de esta asociación han participado en el…
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