La Peña Barcelonista de Totana es propietaria de 13 muñecos solidarios que forman parte de su programa «ilusión solidaria» el cual permite año tras año, regalar sonrisas y felicidad a personas en riesgo de exclusión social, personas con enfermedades raras, personas sin diagnostico y personas con discapacidad. Este proyecto se desarrolla durante todo el año, posibilitando…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico celebrado en Molina de Segura y organizado por FEDER: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer su IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Murcia, un espacio en el que…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado a través de su delegada en Cataluña, Raquel Valiente Méndez, en el III Foro de enfermedades raras que tuvo lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo a las 10 de la mañana. La inauguración de esta…
La Fundación Inocente, Inocente ha celebrado hoy el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España . El evento ha tenido lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades han sido…
08/04/2024 El pasado viernes 5 de abril se presentó en la biblioteca Pedro Salinas de Puerta de Toledo de Madrid. El libro del autor Iván de la Varga Franco “Un puente entre dos miradas», y que es solidario con la Asociación AELIP. Iván estuvo arropado por la socia Claire Martin Hernandez que asistió a la…
22/03/2024 El próximo 31 de Marzo conmemoramos el Día Mundial de las Lipodistrofias ¿Te gustaría sumarte y apoyar la campaña? #WLD2024 #TreatmentEquity #Lipodistrophy
21/03/2024 Las lipodistrofias han estado presentes en el encuentro que han disputado el Real Murcia la Unión Deportiva Ibiza. Miembros de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias han acudido al encuentro y han tenido la oportunidad de fotografiarse exhibiendo una pancarta del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebrará el próximo 31…
21/03/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en la jornada formativa sobre lipodistrofias en el Colegio Oficial de Médicos Huelva. Esta jornada dirigida a médicos estaba organizada y fue impartida por la doctora Pilar Rodriguez (Responsable del Área de Lipodistrofias del Hospital Juan Ramón Jiménez en Huelva) y versó sobre…
15/03/2024 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará la Velada por las Lipodistrofias el próximo Sábado 23 de marzo de 2024 en Totana. Arropados por el pueblo de Totana se iluminarán con solidaridad las Siglas de AELIP con el encendido de velas y con la lectura por parte de los miembros…
04/03/2024 AELIP ha participado en el el Acto del Dia Mundial de las enfermedades Raras organizado por Dgenes en Totana dando visibilidad al #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras con una mesa informativa y lectura de la Declaración institucional promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras. Gracias a los responsables municipales y a los profesionales de los dos centros…
