25/11/2013 La Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, en el transcurso de la comida benéfica que se desarrollará el próximo día 1 de Diciembre en el Restaurante Miras de Totana, asignará como Socio de Honor a Antonio Miguel Bañón Hernández. Antonio Bañón es profesor de la Universidad de Almería y codirige el Observatorio de las Enfermedades…
24/11/2013 50 organizaciones de pacientes participan en Madrid en las III Jornadas de puertas abiertas organizadas por Lilly, con el objetivo de conocer avances en el desarrollo de los medicamentos y el papel de las asociaciones en las investigaciones clínicas. Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias AELIP,…
21/11/2013 Mañana viernes 22, a las 17.15 horas de la tarde, nuestra Asociación recibirá la visita del Diputado de Izquierda Unida, Gaspar Llamazares junto con los representantes de Izquierda Unida Totana. La visita estará guiada por algunos miembros de la Junta Drirectiva de D’Genes, quienes enseñarán al coportavoz de Izquierda Abierta la actividad que se…
20/11/2013 Se acerca la comida solidaria a beneficio de AELIP. El evento se celebrará el próximo domingo 1 de Diciembre de 2013 a las 14:00 horas en el Restaurante Miras de Totana y tendrá un precio de 25 euros para adultos y 15 euros para niños (de 3 hasta 12 años), o si lo prefieres,…
17/11/2013 Como ya sabeis, el próximo 1 de Diciembre nos espera una comida solidaria a beneficio de AELIP y que será celebrada en el Restaurnate Miras a las 14:00 horas, en Totana. Los beneficios irán destinados a las lineas actuales de trabajo de esta institución: una línea de visibilización de estas patologías y una línea…
14/11/2013 El próxima día 1 de diciembre se celebra en el Restaurante Miras de Totana, una comida benéfica para la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP. El evento comenzará a las 14’00 horas y sus fondos irán destinados a dos vías de trabajo: la primera, para la continuación de una línea de investigación en torno a…
07/11/2013 D’Genes quiere agradecer a todos aquellos que se han ido acercando hasta nuestra sede o se han puesto en contacto con nosotros para depositarnos sus teléfonos antiguos, pues han hecho posible que en poco tiempo hayamos conseguido realizar nuestro primer envío a la empresa con la que gestionamos la campaña. Para aquellos que estéis…
01/11/2013 Mañana 2 de Noviembre, en la sede del Club Petanca Santa Eulalia, se llevará a cabo un torneo por parejas bajo sorteo (a la melé). Cada jugador abonará 8 euros por inscripción y habrá tanto premios a la categoría general como de consolación. La pareja campeona recibirá dos jamones y un obsequio, la subcampeona…
31/10/2013 El I Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado 18 y 19 de Octubre de forma paralela al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la localidad de Totana. El evento contó con la participación de familias procedentes de Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana y…
31/10/2013 El pasado 18 de Octubre, Francisco Carrillo subía al escenario inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras acompañado de la mano de su hermano y se enfrentó a un público de casi 500 personas, donde entre ellos se encontraba SAR La Princesa de Asturias Doña Letizia. Pese a su delicada apariencia pudimos ver…
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