23/06/2013 La actriz principal en la película “El Sueño de Iván” y de numerosas series de televisión, Carla Campra apoya a las enfermedades raras y a la Asociación Española de Lipodistrofias. AELIP agradece de forma sincera la implicación de esta jóven actriz en la grabación de un vídeo de apoyo a las enfermedades raras y…
23/06/2013 AELIP VISITA BRISTOL MYERS La presidenta de la Asociación Española de Lipodistrofias AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, mantuvo una reunión con representantes de la empresa farmacéutica y trasladó la línea de trabajo que AELIP está desarrollando en España. En el trascurso de esta reunión también se presentó el I Simposium Internacional de Lipodistrofias…
06/06/2013 LA ENCEFALOPATIA DE CELIA, UN MISTERIO “CASI” RESUELTO David Araújo-Vilar Profesor Titular de Medicina Universidade de Santiago de Compostela En octubre de 2008 recibí un correo electrónico de la Dra Corinne Vigouroux, de la Universidad Pierre et Marie Curie de París, comentándome que le había llegado un mail de España que trataba de un…
05/06/2013 Un grupo de investigadores españoles ha descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil, conocido como Encefalopatía de Celia , en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela Un grupo de investigadores españoles ha descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil, conocido como Encefalopatía de Celia , en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela, hija de…
01/06/2013 AELIP PARTICIPA EN SU PRIMERA ASAMBLEA DE FEDER Ayer viernes, 31 de mayo, tuvo lugar la Asamblea de FEDER, en la que se ratificó la entrada de AELIP a la Federación Española de Enfermedades Raras. La Asamblea de FEDER se trataron entre otros asuntos, como conseguir que se valore la dependencia en función de…
01/06/2013 Con motivo de la declaración por el Gobierno de España del Año 2013 como «Año Español de las Enfermedades Raras», se van a realizar una serie de actos con el objetivo de acercar a la ciudadanía al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes e impulsar la investigación de profesionales y sanitarios en…
01/06/2013 EL SÍNDROME DE CELIA PORTADA DEL JOURNAL OF MEDICAL GENETIC Los descubrimientos de esta nueva enfermedad aparecen en esta revista de gran prestigio internacional en el ámbito científico médico. El artítulo se denomina «Un nuevo síndrome neurodegenerativo seipin asociada»
24/05/2013 AELIP FELICITA A LA DRA ENCARNA GUILLÉN POR SU RECIENTE NOMBRAMIENTO COMO ACADÉMICA DE MEDICINA Y CIRUGÍA Encarnación Guillén Navarro, coordinadora de la Unidad Genética Médica del servicio de Pediatría del hospital Virgen de la Arrixaca, tomó posesión ayer como integrante de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia. Guillén Navarro, quien…
17/05/2013 AELIP SOLICITA SU INCORPORACIÓN EN EURORDIS EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 585 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 54 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades. AELIP así, cumplirá su objetivo de tener una dimensión europea e internacional y su voz…
15/04/2013 Calurosa y solidaria jornada , que reunia en la mañana del domingo 14 de abril a mas de 250 personas en el municipio de Totana para llevar a cabo la ultima actividad conmemorativa del I DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS. La ruta transcurrió con total normalidad y sin ninguna incidencia , con todos los…
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