23/02/2014 Otro año más, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participan en las jornadas sobre enfermedades raras organizadas por la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia, AHEDYSIA realizada el pasado 22 de febrero en Villajoyosa (Alicante). La actividad formativa…
23/02/2014 El pasado domingo 16 de Febrero, se celebró en Lorca un partido entre la Hoya CF y el CF Cádiz, donde los jugadores saltaron al campo para demostrar su apoyo a las enfermedades poco frecuentes. Momentos antes de que diera comienzo del partido, los jugadores de ambos equipos compartieron unos momentos en el campo…
20/02/2014 Con mucha ilusión y esfuerzo, el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela se inaugurará el próximo día 27 de Febrero a las 20:00 horas. Situado en la calle San Cristóbal 7 del municipio de Totana, el Centro pretende dar una mejor respuesta terapéutica a los afectados por una patología poco frecuente en la…
12/02/2014 El próximo domingo 30 de marzo, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias organiza la II edición de la Caminata Popular por las Lipodistrofias en la localidad de Totana. La actividad, que queda enmarcada dentro de la cartera de eventos en torno al Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra cada 31…
03/02/2014 El pasado viernes 31 de enero se presentó en el Ayuntamiento de Totana la I Media Maratón Solidaria «Ciudad de Totana» a beneficio de AELIP que se celebrará el próximo 23 de marzo con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias. La prueba, que comenzará a partir de las 10:00 horas, será puntuable para…
03/02/2014 Hoy, 2 de febrero se ha dado el pistoletazo de salida con el primer acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP junto con la colaboración de la delegación de FEDER…
24/01/2014 Un año más, desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), abre el plazo de solicitud para el Programa Respiro Familiar 2014. La convocatoria, que se abrió el pasado 21 de enero estará disponible para realizar la solicitud hasta el próximo día 15…
17/01/2014 Una pequeña acción como la de reciclar un tapón, un móvil o un tóner usado puede hacer más de lo que parece por las personas con enfermedades raras y por el medio ambiente. D´Genes con la colaboración de Nacex/ttes. Cano Totana, S.L. ha puesto en marcha una campaña de reciclaje solidario en la Región…
14/01/2014 La Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de Petrer y Comarca, Sense Barreres, tendrá expuesta durante todo el mes de enero una exposición fotográfica que se puede encontrar en el Centro Carrefour de Petrel. Esta iniciativa, que se quiere extender al mes de febrero, forma parte de las actividades de la entidad previstas en…
10/01/2014 Desde la pasada asamblea extraordinaria celebrada el pasado día 2 de enero, AELIP pasa a denominarse Asociación Europea de Lipodistrofias y por tanto, desarrollará sus acciones más allá de nuestras fronteras. De ahora en adelante la entidad extiende su ámbito de actuación en Europa y Latinoamérica, mientras continua abanderando sus propósitos entre los que…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
